ΟΙ Σπάνιες Παθήσεις

Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, και συχνά απειλητικές για τη ζωή, με το 80% εξ αυτών να έχει γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτίων. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, ενώ κάθε εβδομάδα εκτιμάται ότι αναγνωρίζονται πέντε νέα. Το 75% των εν λόγω νοσημάτων προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Μόνο για το 5% των σπανίων παθήσεων υπάρχει θεραπευτική αγωγή. Σήμερα, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη, ενώ 350 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Για αυτό και αν όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα ζούσαν σε μία χώρα, αυτή θα ήταν η 3η σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο. Ωστόσο, σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια, μέχρι δηλαδή να μάθει από τι νοσεί. Για αυτό και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στοχεύει στην Ενημέρωση, στην Ευαισθητοποίηση αλλά και στην Κινητοποίηση της κοινωνίας και των αρμοδίων για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους.

Παγκόσμιες Ημέρες Σπανίων Παθήσεων

Εκστρατείες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης στις οποίες συμμετείχε το Σωματείο το 2019

Επικοινωνία

rarealliance.gr@gmail.com

Βρείτε μας

Οδός Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, 10 556

Τηλέφωνα

Μαίρη Αδαμοπούλου
Πρόεδρος

6944122717

Χρήστος Σάμαράς

Γεν.Γραμματέας

6983637474

Περιμένουμε το μήνυμα σας!