Αυτές είναι οι 7 αναγνωρισμένες κλινικές για σπάνια νοσήματα

Επτά κλινικές του Πανεπιστημίου Αθηνών που εδρεύουν στο Λαϊκό Νοσοκομείο είναι πλέον και με τη βούλα αναγνωρισμένες ως ειδικά κέντρα πιστοποίησης και θεραπείας σπάνιων παθήσεων.

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μπορούν να καταφεύγουν σε αυτές, καθώς θα υπάρχει μητρώο ασθενειών, θα έχουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες, ενώ θα υπάρχει τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα. Όπως ανακοίνωσε η Διοίκηση του Λαϊκού Νοσοκομείου ήδη βγήκαν σε ΦΕΚ οι υπουργικές αποφάσεις που αναγνωρίζουν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

Διαβάστε περισσότερα στο ethnos.gr.

Ελπίδες από την πρώτη μελέτη για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας

Ελπιδοφόρα είναι τα αποτελέσματα της πρώτης μελέτης που ερευνά θεραπεία, η οποία στοχεύει στην βασική αιτία που προκαλεί τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), εφόσον τα βρέφη πάρουν τη θεραπεία πριν ακόμη η νόσος δείξει συμπτώματα.

Τα δεδομένα από τη μελέτη NURTURE όπως δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό Neuromuscular Disorders έδειξαν ότι τα βρέφη που άρχισαν τη θεραπεία με Nusinersen πριν από την εμφάνιση κλινικών συμπτωμάτων πέτυχαν εξαιρετικά αποτελέσματα συγκριτικά με τα δεδομένα της φυσικής πορείας της νόσου.

Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr.

Εξατομικευμένο φάρμακο για μία και μόνο ασθενή δίνει ελπίδα σε πολλούς

Μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις περίπου 7.000 ασθένειες που θεωρούνται σπάνιες. Τα φάρμακα που αναπτύσσονται για να θεραπεύσουν αυτές τις ασθένειες ονομάζονται ορφανά γιατί δεν θα ήταν επικερδές να παραχθούν από φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς κρατική βοήθεια ή χορηγίες.

Όταν η εξάχρονη Mila Makovec διαγνώστηκε ότι πάσχει από τη νευρολογική διαταραχή με το όνομα νόσος του Batten, είχε ήδη χάσει την όρασή της, δεν μπορούσε να πει τις περισσότερες λέξεις αλλά ούτε και να περπατά χωρίς βοήθεια. Δεν υπήρχε καμιά γνωστή θεραπεία για να επανέλθει από αυτή την κατάσταση. Αλλά οι γιατροί δεν το έβαλαν κάτω. Με μια θαυματουργή επίδειξη της δύναμης της εξατομικευμένης ιατρικής, οι γιατροί στη Βοστώνη δημιούργησαν μια θεραπεία μόνο για τη μικρή Mila. 

Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr.