ΔΤ Σωματείου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη  του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών,
  • Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα. 

    Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκινήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερωθούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.

    Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.

    Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους.

    Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.

    Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

    Για περισσότερες πληροφορίες, γύρω από τους στόχους και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: https://rarealliance.gr/.

    Διαβάστε ολόκληρο το ΔΤ του Σωματείου εδώ.


    H «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στο Shape

    Το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2020, παρουσιάστηκε σε άρθρο, στο τεύχος Απριλίου, του περιοδικού Shape.

    Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τη συντακτική ομάδα, και ειδικότερα την αγαπητή κυρία Κωστάρα που επέλεξαν να παρουσάσουν ένα θέμα για το οποίο δεν διαβάζουμε συχνά στα περιοδικά, καθώς και στον υπόλοιπο Τύπο, δίνοντας έτσι την ευκαιρία να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει η σπάνια κοινότητά μας, όπως και οι ανάγκες που έχει, προβάλλοντας ταυτόχρονα το Σωματείο μας.

    Για να δείτε το άρθρο, πατήστε εδώ


    Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης με τίτλο «Αναδεικνύοντας τη Σπανιότητα»

    Σε μία προσπάθεια Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού στην Ελλάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – Rare Alliance Greece έχει ετοιμάσει μία διαδικτυακή καμπάνια με τον τίτλο «Αναδεικνύοντας τη Σπανιότητα».

    Μιας και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αφορά όλους μας, καλούμε τόσο τους πάσχοντες και τους οικείους τους, όσο και τους Φροντιστές, τους υπεύθυνους Χάραξης Πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας, τις Φαρμακευτικές Εταιρείες, τους Ερευνητές καθώς και το γενικότερο κοινό να συμμετάσχουν από τις 18 έως τις 29 σε αυτή την προσπάθεια, προωθώντας το ενημερωτικό υλικό στα Μέσα Κοινωνικής τους Δικτύωσης, έτσι ώστε να δείξουν τη στήριξή τους στη σπάνια Κοινότητά μας.


    8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference

    Τα τελευταία χρόνια, ο Νοέμβριος είναι ένας πολύ σημαντικός μήνας για τους Ασθενείς στην Ελλάδα, μιας και, τις τελευταίες ημέρες του, πραγματοποιείται το «δικό» μας Συνέδριο, το Συνέδριο των Ασθενών, το Patients in Power, το οποίο δίνει τον λόγο στον Ασθενή, με απώτερο σκοπό, μέσα από τη συζήτηση γύρω από σοβαρά θέματα που μας απασχολούν και που αντιμετωπίζουμε στην καθημερινότητά μας, να επιτύχουμε την ενδυνάμωσή μας.

    Φέτος, πάνω από 400 Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από κάθε γωνιά της Ελλάδας συναντηθήκαμε στις 28 Νοεμβρίου, στο Divani Caravel Hotel Athens, για να αναδείξουμε τα κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σήμερα στη χώρα μας ανεξαρτήτως ασθένειας, για να ανταλλάξουμε απόψεις και προτάσεις για την επίλυσή τους, αλλά και για να συζητήσουμε με τους Εκπροσώπους της Πολιτείας, των Φορέων και των Οργανισμών Υγείας, καθώς και με Επαγγελματίες Υγείας για τα σημερινά δεδομένα, έτσι ώστε να καταλήξουμε στο πώς μπορούμε, όλοι μαζί, να συμβάλλουμε στη δημιουργία ενός καλύτερου και πραγματικά ασθενοκεντρικού Συστήματος Υγείας, που δεν θα αφήνει κανέναν ασθενή πίσω.

    To Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς  ήταν εκεί, προκειμένου να προβάλλει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις καθώς και οι Αδιάγνωστοι ασθενείς μας με Σπάνια Νοσήματα, ενώ η πρόεδρος του Συλλόγου, Μαίρη Αδαμοπούλου, έθεσε συγκεκριμένα ερωτήματα στον διάλογο που έγινε με τον υπουργό Υγείας, Β. Κικίλια.


    Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

    Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συμμετείχε στα μαθήματα που διοργάνωσε η Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, 1 και 2 Νοεμβρίου 2019 στο ξενοδοχείο  Crowne Plaza, με σκοπό να παρέχει στους Συλλόγους την παραπάνω γνώση και τα εφόδια που χρειάζονται για να ενημερώνουν την κοινωνία, αλλά και για να επηρεάζουν την Πολιτεία, έτσι ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες.


    Unlimited Abilities Days

    Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited Abilities Days που πραγματοποιήθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2019 στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, με σκοπό να αναδείξει τις ικανότητες των ατόμων με ορατή ή αόρατη Αναπηρία, καθώς και πρωτοβουλίες που στοχεύουν στην ενδυνάμωση αυτών, προκειμένου να ενεργοποιήσει και να εμπλέξει τον κάθε πολίτη στην ενσωμάτωσή τους.

     

    19ο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Αγωγής - ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α.

     Η Πρόεδρος του Σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου, συμμετείχε με ομιλία για την Παρηγορική φροντίδα σε Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στο 19ο Πανελλήνιο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, που πραγματοποιήθηκε από τις 26 έως τις 29 Σεπτεμβρίου 2019 στα Ιωάννινα.