Είμαστε ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα ιδρυτικά μας μέλη είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ είμαστε και μέλη του EURORDIS και ιδρυτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Να πούμε ότι το νούμερο “95”, που είναι και ο διακριτικός τίτλος του Σωματείου, επιλέχθηκε γιατί συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.