Είμαστε ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Σπάνιων Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε Εθνικό, όσο και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα
ιδρυτικά μας μέλη είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής
Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού
Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Είμαστε μέλη του EURORDIS και ιδρυτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Το
νούμερο “95”, που είναι ο διακριτικός τίτλος του Σωματείου, συμβολίζει
το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχει ακόμη θεραπευτική αγωγή.