ΔΡΑΣΕΙΣ
Παγκόσμια Ημέρα Όρασης (κατά της Τύφλωσης)
Η Παγκόσμια Ημέρα Όρασης γιορτάζεται κάθεχρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στις 8 Οκτωβρίου έστειλε μήνυμα υποστήριξης και αισιοδοξίας σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, που νοσούν από σπάνιο γενετικό νόσημα και επηρεάζει ή στερεί την όρασή τους.
Σύμφωνα με τα δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης που θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν ενώ 1,4 εκατομμύρια παιδιών έχουν μη-αναστρέψιμη απώλεια όρασης. Ανάμεσά τους υπάρχουν και σπάνια γενετικά νοσήματα που μειώνουν ή στερούν την όραση.
«Υπάρχουν περισσότερα από 350 κληρονομικά σπάνια νοσήματα που επηρεάζουν την όραση. Τα νοσήματα αυτά μπορεί να εκδηλώνονται στη νηπιακή/παιδική ηλικία ή ενήλικη ζωή. Επηρεάζουν σημαντικά την ανάπτυξη του ατόμου στην παιδική ηλικία και την ποιότητα της ζωής του (απώλεια της αυτοεξυπηρέτησης και ανεξαρτησίας του ατόμου, δυσχέρεια ένταξής του στο κοινωνικό περιβάλλον, ιδιαιτερότητες στην εκπαίδευση και την εργασία του κα). Η ακριβής και οριστική διάγνωση γίνεται με γενετική εξέταση ανεξάρτητα από την ηλικία, ώστε να εντοπιστεί το γονίδιο που πάσχει. Αυτό είναι άλλωστε και η προϋπόθεση για την αξιοποίηση των νεότερων θεραπευτικών προσπαθειών. Επίσης, στα αποτελέσματα της γενετικής εξέτασης βασίζεται συμβουλευτική καθοδήγηση των ασθενών, ώστε να εξασφαλιστεί η πρόληψη για τους απογόνους, μέσω της προγεννητικής και προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης» αναφέρει η Δρ. Σμαράγδα Καμακάρη, Βιολόγος-Γενετίστρια, Δ/ντρια Μονάδας Οφθαλμικής Γενετικής, Διδάκτωρ του Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας του Λονδίνου, UCL.
«Ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που με τη σειρά της απομακρύνει τους ασθενείς από την ενδεδειγμένη θεραπευτική αντιμετώπιση του προβλήματος, όπου βέβαια αυτή υπάρχει» αναφέρει η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
«Η ακριβής και οριστική διάγνωση γίνεται μέσω της γενετικής εξέτασης, που επιπροσθέτως προσφέρει σημαντική πληροφορία τόσο για την πρόγνωση όσο και την πρόληψη και είναι προϋπόθεση για την αξιοποίηση νεότερων θεραπευτικών προσπαθειών. Τα τελευταία 5 χρόνια έχουν ήδη εγκριθεί φάρμακα για δύο κλινικές οντότητες την οπτική νευροπάθεια κατά Leber και την συγγενή αμαύρωση κατά Leber τύπου 2 (ή τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια τύπου 20), ενώ ένας μεγάλος αριθμός κλινικών δοκιμών για άλλα γονίδια ευρίσκονται εν εξελίξει» επισημαίνει η κα Καμακάρη.
Ο ρόλος του κλινικού ιατρού είναι σημαντικός στην αναγνώριση των προβλημάτων αυτών. «Ο οφθαλμίατρος είναι αυτός που θα πρέπει να αναγνωρίσει τις κλινικές εκδηλώσεις και να συμβουλεύσει τον ασθενή του να προχωρήσει σε γενετική εξέταση» επισημαίνει ο Δρ. Ιωάννης Δατσέρης, Χειρουργός Οφθαλμίατρος, Μέλος του ΔΣ του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και συνεχίζει «Με τη συνεργασία μας με τους γενετιστές έχουμε προχωρήσει σε διάγνωση γενετικού νοσήματος σε αρκετές περιπτώσεις. Σε κάποιες περιπτώσεις, όπως σε ασθενείς με Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber για την οποία υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία, προχωρήσαμε σε θεραπευτική αντιμετώπιση για τη διατήρηση και ανάκτηση της χαμένης όρασής τους. Πρόκειται για εφήβους ή νεαρούς ενήλικες που παρουσιάζουν ατροφία του οπτικού νεύρου και κατά συνέπεια σοβαρή μείωση της όρασής τους. Είναι σημαντικό να αναγνωρίζεται το νόσημα έγκαιρα και να γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια αντιμετώπισής του».
«Βρισκόμαστε σε μία εποχή εξελίξεων στον τομέα της γενετικής και ευελπιστούμε τα επόμενα χρόνια να γίνουν ακόμη μεγαλύτερες, προς όφελος των ασθενών με σπάνια νοσήματα του οφθαλμού. Μέσα από το έργο του Συλλόγου σκοπός μας είναι να υποστηρίζουμε και να ενδυναμώνουμε καθημερινά τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Στόχος μας μέσα από τις δράσεις του Συλλόγου μας είναι να ενημερώνουμε και να ευαισθητοποιούμε το ευρύ κοινό για τα σπάνια νοσήματα κάνοντάς το κοινωνό στις δυσκολίες και στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Μη θεωρούμε το δώρο της όρασης δεδομένο και όλοι μαζί θα πρέπει να υποστηρίξουμε τις εξελίξεις που θα μειώσουν το εύρος του προβλήματος τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικού συνόλου» σημείωσε η κα Μαίρη Αδαμοπούλου.
Διαβάστε όλο το Δελτίο Τύπου του Συλλόγου για την Παγκόσμια Ημέρα Όρασης (κατά της Τύφλωσης) εδώ.
Το Σωματείο «"95", Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η φωνή των ασθενών, τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, κατά την προάσπιση, υπεράσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.
Ο EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν περισσότεροι από 932 Σύλλογοι Ασθενών από 73 χώρες, με αποστολή να δημιουργήσει μία ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες, ώστε συλλογικά να συμβάλλουν στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των σπανίων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών.
Το Σωματείο «95», ως μέλος αυτής της συμμαχίας, θα αναλάβει δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης των Σπάνιων Ασθενών στην πληροφόρηση, στη θεραπεία και στη φροντίδα, για την προώθηση της επιστημονικής και κλινικής Έρευνας, για την υποστήριξη της ανάπτυξης Θεραπειών και Ορφανών Φαρμάκων, αλλά και για την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών και της κοινωνίας για τις σπάνιες ασθένειες, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου «95», μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: www.rarealliance.gr.
Διαδικτυακή Ενημερωτική Καμπάνια για τη Ναρκοληψία
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Ναρκοληψία, ετοίμασε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτό το σχετικά άγνωστο νόσημα.
Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης.
Ειδικότερα, τα άτομα με Ναρκοληψία, σε διάφορες στιγμές της ημέρας, βιώνουν υπερβολική υπνηλία και αναπάντεχα επεισόδια ύπνου στα οποία δεν μπορούν να αντισταθούν, ακόμα και μετά από πολλές ώρες ύπνου, με αποτέλεσμα να αποκοιμιούνται οποτεδήποτε και οπουδήποτε, ακόμα και κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων κατά τις οποίες θα έπρεπε να είναι σε πλήρη εγρήγορση, όπως για παράδειγμα στην οδήγηση. Επίσης, προκαλεί Καταπληξία, Υπνική Παράλυση, καθώς και Ψευδαισθήσεις.
Όλα αυτά τα συμπτώματα την κάνουν μία αρκετά εξουθενωτική διαταραχή, αφού προκαλεί στο άτομο έλλειψη ενέργειας αλλά και συγκέντρωσης, έντονη εξάντληση, διαταραχή της μνήμης, καθώς και ψυχική θολότητα, επηρεάζοντας έτσι όλες τις πτυχές της ζωής του.
Γι’ αυτό και συχνά, είτε στο σχολείο είτε στην εργασία, οι άνθρωποι με Ναρκοληψία θεωρούνται τεμπέληδες, οκνηροί, αδιάφοροι, κάτι που οδηγεί στον στιγματισμό τους, ενώ οι αντικειμενικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν λόγω της πάθησης επηρεάζουν τόσο τις επιδόσεις και τη λειτουργικότητά τους, όσο και την ασφάλειά τους, αφού αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο για σοβαρά ατυχήματα.
Συνεπώς, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία κρίνονται άκρως απαραίτητα, ώστε να περιοριστούν οι σημαντικές επιπτώσεις στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ατόμου, και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του.
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να απευθυνθείτε στη σελίδα Ναρκοληψία στην Ελλάδα καθώς και στην ομάδα Ναρκοληψια/Καταπληξια in GR.
Οδηγός Συλλόγων Ασθενών 2019-2020
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» θα ήθελε να ευχαριστήσει τις εκδόσεις Boussias Communications για την παρουσία του Σωματείου στην ειδική έκδοση του Health Daily με τίτλο «Δράσεις».
Στόχος του εν λόγω Οδηγού είναι να αποτυπωθεί το έργο των Συλλόγων Ασθενών στην προσπάθειά τους να υποστηρίξουν το δικαίωμα στην υγεία, στην πρόσβαση σε θεραπείες και στην επιστημονική γνώση, να ακουστεί η φωνή και τα αιτήματά τους, αλλά και να γίνουν γνωστά τα στοιχεία τους, ώστε να μπορεί να επικοινωνήσει μαζί τους ο οποιοσδήποτε επιθυμεί να λάβει βοήθεια για τον ίδιο ή για κάποιο μέλος της οικογένειάς του σχετικά με κάποιο νόσημα.
Η ενεργός συμμετοχή των Ασθενών στα ζητήματα που τους αφορούν είναι απαραίτητη για τον σχεδιασμό και τη διαμόρφωση μιας πιο αποτελεσματικής φροντίδας υγείας για όλους, γι’ αυτό και ο Σύλλογος «95» θα συνεχίσει να συμμετέχει σε όποια δράση συμβάλλει στην επίτευξη αυτού του στόχου.
«Τίποτα για Εμάς χωρίς Εμάς.»
Την ηλεκτρονική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2019-2020 θα τη βρείτε εδώ.
Η Πρόεδρος του Σωματείου, Μαίρη Αδαμοπούλου, δίνει συνέντευξη στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων
Η Πρόεδρος του Σωματείου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου, δίνει συνέντευξη στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων και μιλάει για τις Σπάνιες Παθήσεις, για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και για τις δράσεις του Συλλόγου.
Ακούστε τη συνέντευξη εδώ.
ΔΤ Σωματείου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.
Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.
Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:
- Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,
- Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,
- Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
- Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών,
- Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.
Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκινήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερωθούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.
Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.
Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους.
Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.
Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.
Για περισσότερες πληροφορίες, γύρω από τους στόχους και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: https://rarealliance.gr/.
Διαβάστε ολόκληρο το ΔΤ του Σωματείου εδώ.
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.
Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.
Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:
- Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,
- Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,
- Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
- Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών,
- Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.
Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκινήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερωθούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.
Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.
Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους.
Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.
Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.
Για περισσότερες πληροφορίες, γύρω από τους στόχους και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: https://rarealliance.gr/.
Διαβάστε ολόκληρο το ΔΤ του Σωματείου εδώ.
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.
Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.
Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:
- Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,
- Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,
- Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
- Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών,
- Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.
Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκινήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερωθούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.
Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.
Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους.
Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.
Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.
Για περισσότερες πληροφορίες, γύρω από τους στόχους και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: https://rarealliance.gr/.
Διαβάστε ολόκληρο το ΔΤ του Σωματείου εδώ.
H «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στο Shape
Το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2020, παρουσιάστηκε σε άρθρο, στο τεύχος Απριλίου, του περιοδικού Shape.
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τη συντακτική ομάδα, και ειδικότερα την αγαπητή κυρία Κωστάρα που επέλεξαν να παρουσάσουν ένα θέμα για το οποίο δεν διαβάζουμε συχνά στα περιοδικά, καθώς και στον υπόλοιπο Τύπο, δίνοντας έτσι την ευκαιρία να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει η σπάνια κοινότητά μας, όπως και οι ανάγκες που έχει, προβάλλοντας ταυτόχρονα το Σωματείο μας.
Για να δείτε το άρθρο, πατήστε εδώ.
Διαδικτυακή Εκστρατεία Ενημέρωσης με τίτλο «Αναδεικνύοντας τη Σπανιότητα»
Σε μία προσπάθεια Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού στην Ελλάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – Rare Alliance Greece έχει ετοιμάσει μία διαδικτυακή καμπάνια με τον τίτλο «Αναδεικνύοντας τη Σπανιότητα».
Μιας και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αφορά όλους μας, καλούμε τόσο τους πάσχοντες και τους οικείους τους, όσο και τους Φροντιστές, τους υπεύθυνους Χάραξης Πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας, τις Φαρμακευτικές Εταιρείες, τους Ερευνητές καθώς και το γενικότερο κοινό να συμμετάσχουν από τις 18 έως τις 29 σε αυτή την προσπάθεια, προωθώντας το ενημερωτικό υλικό στα Μέσα Κοινωνικής τους Δικτύωσης, έτσι ώστε να δείξουν τη στήριξή τους στη σπάνια Κοινότητά μας.
8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference
Τα τελευταία χρόνια, ο Νοέμβριος είναι ένας πολύ σημαντικός μήνας για τους Ασθενείς στην Ελλάδα, μιας και, τις τελευταίες ημέρες του, πραγματοποιείται το «δικό» μας Συνέδριο, το Συνέδριο των Ασθενών, το Patients in Power, το οποίο δίνει τον λόγο στον Ασθενή, με απώτερο σκοπό, μέσα από τη συζήτηση γύρω από σοβαρά θέματα που μας απασχολούν και που αντιμετωπίζουμε στην καθημερινότητά μας, να επιτύχουμε την ενδυνάμωσή μας.
Φέτος, πάνω από 400 Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από κάθε γωνιά της Ελλάδας συναντηθήκαμε στις 28 Νοεμβρίου, στο Divani Caravel Hotel Athens, για να αναδείξουμε τα κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σήμερα στη χώρα μας ανεξαρτήτως ασθένειας, για να ανταλλάξουμε απόψεις και προτάσεις για την επίλυσή τους, αλλά και για να συζητήσουμε με τους Εκπροσώπους της Πολιτείας, των Φορέων και των Οργανισμών Υγείας, καθώς και με Επαγγελματίες Υγείας για τα σημερινά δεδομένα, έτσι ώστε να καταλήξουμε στο πώς μπορούμε, όλοι μαζί, να συμβάλλουμε στη δημιουργία ενός καλύτερου και πραγματικά ασθενοκεντρικού Συστήματος Υγείας, που δεν θα αφήνει κανέναν ασθενή πίσω.
To Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς ήταν εκεί, προκειμένου να προβάλλει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις καθώς και οι Αδιάγνωστοι ασθενείς μας με Σπάνια Νοσήματα, ενώ η πρόεδρος του Συλλόγου, Μαίρη Αδαμοπούλου, έθεσε συγκεκριμένα ερωτήματα στον διάλογο που έγινε με τον υπουργό Υγείας, Β. Κικίλια.
Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών
Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συμμετείχε στα μαθήματα που διοργάνωσε η Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, 1 και 2 Νοεμβρίου 2019 στο ξενοδοχείο Crowne Plaza, με σκοπό να παρέχει στους Συλλόγους την παραπάνω γνώση και τα εφόδια που χρειάζονται για να ενημερώνουν την κοινωνία, αλλά και για να επηρεάζουν την Πολιτεία, έτσι ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες.
Unlimited Abilities Days
Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited Abilities Days που πραγματοποιήθηκε στις 26 Οκτωβρίου 2019 στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, με σκοπό να αναδείξει τις ικανότητες των ατόμων με ορατή ή αόρατη Αναπηρία, καθώς και πρωτοβουλίες που στοχεύουν στην ενδυνάμωση αυτών, προκειμένου να ενεργοποιήσει και να εμπλέξει τον κάθε πολίτη στην ενσωμάτωσή τους.
19ο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Αγωγής - ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α.
Η Πρόεδρος του Σωματείου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου, συμμετείχε με ομιλία για την Παρηγορική φροντίδα σε Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στο 19ο Πανελλήνιο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, που πραγματοποιήθηκε από τις 26 έως τις 29 Σεπτεμβρίου 2019 στα Ιωάννινα.
