Αρχικη Σελιδα -

Play

διαφορετικεσ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

1 %

εξ αυτων

ΠΡΟΣΒΑΛΛΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ

1 %

εξ αυτων

ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Play

Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας έτσι σοβαρές αναπηρίες.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως, παγκοσμίως, νοσούν πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι από τα 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα που υπάρχουν, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς, ενώ για το 95% δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

Διαβάστε περισσότερα εδώ.

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.

Όραμα των ιδρυτικών μελών του, που είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους, βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους.

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το Σωματείο αναπτύσσει το έργο του γύρω από 5 ειδικούς Άξονες Δράσης, οι οποίοι είναι οι ακόλουθοι: