ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ

Βρείτε Πληροφορίες
για επιμέρους Σπάνιες Παθήσεις
μέσω Micropages

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ

Διαβάστε Ειδήσεις,
Αρθρογραφία και σχετικές
Συνεντεύξεις

ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗ

Παρακολουθήστε Δράσεις
Ενημέρωσης, Εκπαίδευσης & Ευαισθητοποίησης

ΟΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

διαφορετικεσ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

1 %
εξ αυτων

ΠΡΟΣΒΑΛΛΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ

1 %
εξ αυτων

ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας έτσι σοβαρές αναπηρίες.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως, παγκοσμίως, νοσούν πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι από τα 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα που υπάρχουν, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς, ενώ για το 95% δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

«95», ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα

Όραμα των ιδρυτικών μελών του, που είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους, βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το Σωματείο αναπτύσσει το έργο του γύρω από 4 ειδικούς Άξονες Δράσης.

1ος: Εκπαίδευση και
Ενδυνάμωση

των Ασθενών, ώστε να παίρνουν σωστές αποφάσεις για την υγεία τους και να συμμετέχουν ισότιμα στις διαδικασίες αποφάσεων σε θεσμικά και επιστημονικά όργανα.

2ος: Ενημέρωση και
Ευαισθητοποίηση

του γενικού πληθυσμού γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και στήριξη ενεργειών για την ισότιμη πρόσβαση των Ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες.

3ος: Δημιουργία Ειδικών
Κέντρων Αναφοράς

για να συμβάλλουν στην ενοποίηση των γνώσεων, στη βελτίωση της διάγνωσης, αλλά και στην παροχή υψηλής ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης.

4ος: Προώθηση Έρευνας
και Κλινικών Μελετών

όπως και κάθε είδους Προγράμματος το οποίο σχετίζεται με τις Σπάνιες Παθήσεις.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ