
Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα, αν και οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα.
Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, ενώ άλλες επιτρέπουν μία φυσιολογική ζωή, εφόσον όμως διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.
Το 72% εξ αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως, σήμερα, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια, μέχρι δηλαδή να μάθει από τι νοσεί.
Για αυτό και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στοχεύει στην Ενημέρωση, στην Ευαισθητοποίηση αλλά και στην Κινητοποίηση της Κοινωνίας και των αρμοδίων για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικείοι τους, ξεκινώντας με την ανάδειξη της ανάγκης ανάπτυξης Ορφανών Φαρμάκων, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Κατεβάστε το Ενημερωτικό Φυλλάδιο του Σωματείου «95» για τις Σπάνιες Παθήσεις από εδώ.