«95», ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα, αν και οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα.
Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, ενώ άλλες επιτρέπουν μία φυσιολογική ζωή, εφόσον όμως διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.
Το 72% εξ αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως, σήμερα, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια, μέχρι δηλαδή να μάθει από τι νοσεί.
Για αυτό και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στοχεύει στην Ενημέρωση, στην Ευαισθητοποίηση αλλά και στην Κινητοποίηση της Κοινωνίας και των αρμοδίων για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικείοι τους, ξεκινώντας με την ανάδειξη της ανάγκης ανάπτυξης Ορφανών Φαρμάκων, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Κατεβάστε το Ενημερωτικό Φυλλάδιο του Σωματείου «95» για τις Σπάνιες Παθήσεις από εδώ.
Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τακτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ιδρύθηκε με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».
Ειδικότερα, πρόκειται για μία πρωτοβουλία Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των Ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, προκειμένου να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των
Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για
Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε την ευθύνη να χτίσουμε μία επιτυχημένη πορεία από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση σε Θεραπείες, συνάπτοντας ουσιαστικές και αποτελεσματικές συνεργασίες, ώστε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων
Ο φετινός Διαγωνισμός Φωτογραφίας με τον τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», που διοργάνωσε το Σωματείο μας, «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων
