Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν
Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν
Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω από 3.900 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 65 χώρες σε όλον τον κόσμο, γεγονός που σημαίνει ότι τα αποτελέσματα είναι ισχυρά και αξιόπιστα.
Μετά από μήνες ανάλυσης, δημιουργήθηκε ειδικό πληροφοριακό γράφημα, ώστε να γίνουν πιο εύκολα κατανοητά τα αποτελέσματα της εν λόγω έρευνας.
Συγκεκριμένα, διαπιστώθηκε ότι:
• Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες δίνουν χαμηλή βαθμολογία όσον αφορά την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη: Σε κλίμακα από το 1 έως το 5, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες βαθμολογούν τη μέση εμπειρία τους στην υγειονομική περίθαλψη με 2,5.
• Για να εξασφαλιστεί μια καλύτερη εμπειρία υγειονομικής περίθαλψης, οι 3 κορυφαίοι τομείς που χρειάζεται να βελτιωθούν είναι:
Επικοινωνία με ασθενείς ή φροντιστές μετά από μια επίσκεψη για να διαπιστωθεί ποια είναι η τρέχουσα κατάσταση.
Ενθάρρυνση των ασθενών ή φροντιστών να ενταχθούν σε μια συγκεκριμένη ομάδα ή τάξη για να βοηθηθούν στο να αντιμετωπίσουν τη σπάνια ασθένεια.
Παροχή βοήθειας στους ασθενείς και στους φροντιστές για να αντιμετωπίσουν τα συναισθήματα που σχετίζονται με την κατάσταση της υγείας του ασθενούς.
• Οι φροντιστές και οι ασθενείς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια που επηρεάζει τα νεφρά, τους πνεύμονες, την ουρογεννητική περιοχή και τα σύνδρομα κινδύνου γενετικού όγκου έχουν καλύτερη εμπειρία υγειονομικής περίθαλψης όταν υποβάλλονται σε θεραπεία από πολυεπιστημονικές ομάδες φροντίδας που ειδικεύονται στη θεραπεία της σπάνιας ασθένειάς τους. Χρειάζεται περαιτέρω έρευνα για τη μέτρηση των διαφορών στην εμπειρία της υγειονομικής περίθαλψης ανάλογα με τον τύπο της νοσοκομειακής μονάδας για άλλους τομείς σπάνιων ασθενειών.
Η συμμετοχή σε αυτή την έρευνα έδωσε μία πολύτιμη εικόνα όσον αφορά την εμπειρία της υγειονομικής περίθαλψης της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, γι’ αυτό και τα δεδομένα θα συνεχίσουν να χρησιμοποιούνται από τους Εκπροσώπους των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
