Βασικές Αρχές για τον Νεογνικό Προσυμπτωματικό Έλεγχο

Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να διασφαλίσει καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση!

Ο Νεογνικός Προσυμπτωματικός Έλεγχος (ΝΠΕ) όχι μόνο καθιστά δυνατή την έγκαιρη διάγνωση, και άρα την άμεση διαχείριση του νοσήματος, όχι μόνο επιτρέπει τη γρήγορη παροχή θεραπευτικής αγωγής, όποτε αυτή υπάρχει, καθώς και αποτελεσματικής φροντίδας, αλλά και επιτρέπει στις οικογένειες να λάβουν σοβαρές αποφάσεις σε ό,τι αφορά μελλοντικές εγκυμοσύνες.

Αναγνωρίζοντας πως ο ΝΠΕ μπορεί να εμποδίσει την ανάπτυξη σοβαρών αναπηριών και να σώσει ζωές, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), μαζί με το Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Νοσημάτων, το Συμβούλιο των Ευρωπαϊκών Ομοσπονδιών Σπανίων Νοσημάτων και όλα τα μέλη του, έθεσαν 11 Βασικές Αρχές, ώστε να υπάρξουν εναρμονισμένα προγράμματα ΝΠΕ σε ολόκληρη την Ευρώπη που δεν θα αφήνουν καμία οικογένεια με ένα νεογνό με σπάνια ασθένεια σε αβεβαιότητα σχετικά με τη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία του, σε όποια χώρα κι αν έχει γεννηθεί.

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ως τακτικό μέλος του EURORDIS και σύμμαχος κάθε ουσιαστικής κίνησης και προσπάθειας για τη στήριξη των Ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες και των Οικογενειών τους, μετέφρασε τις Βασικές Αρχές στα Ελληνικά, με στόχο να ενημερώσει σχετικά με αυτές, αλλά και για να ασκήσει πίεση, μαζί με τους υπόλοιπους Συλλόγους Σπανίων Νοσημάτων, για την υιοθέτησή τους σε εθνικό επίπεδο κατά τις συζητήσεις για την ανάπτυξη προγραμμάτων ΝΠΕ, προκειμένου να διασφαλιστεί το δικαίωμα κάθε παιδιού να απολαμβάνει το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας.