Δράσεις ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης με επίκεντρο τις Σπάνιες Παθήσεις από τον Σύλλογο «95»

Για το Σύλλογο «95», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τόσο ο Φεβρουάριος όσο και ο Μάρτιος ήταν γεμάτοι με δράσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης:

Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 η εταιρεία AstraZeneca διοργάνωσε ένα «Town Hall» στα γραφεία της εταιρείας, με σκοπό να ενημερωθούν οι εργαζόμενοι από το Σύλλογο «95» αναφορικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους και να κατανοήσουν πόσο σημαντικό είναι το αποτύπωμα της εργασίας τους στον κλάδο της φαρμακοβιομηχανίας για τον Σπάνιο Ασθενή. Ακολούθησε μια ανοιχτή συζήτηση με ιδιαίτερη αξία και ο Σύλλογος προσέφερε σε όλους μια ειδική έκδοση με βιωματικές αφηγήσεις των Σπάνιων Ασθενών/Φροντιστών. Τη συζήτηση συντόνισε η κυρία Αλεξάνδρα Ζερβουδάκη, Health Policy & Patient Advocacy Manager/AstraZeneca Greece.

Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 η εταιρεία IPSEN διοργάνωσε Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Πρεσβεία της Γαλλίας, που ανέδειξε τη σημασία της ενημέρωσης, της έγκαιρης διάγνωσης, της πρόληψης και της θεραπευτικής αντιμετώπισης των σπάνιων ηπατικών παθήσεων. Την εκδήλωση άνοιξε η Πρέσβειρα της Γαλλίας, Laurence Auer, ακολούθησαν η Γενική Διευθύντρια της IPSEN Ελλάδος, κυρία Calie Sharman, ο καθηγητής Παθολογίας κύριος Γιώργος Νταλέκος , η Δρ. Αίγλη Ζέλλου, Παιδίατρος-Γαστρεντερολόγος, η κυρία Ιωάννα Λιάτσου, εκπρόσωπος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας» και η Πρόεδρος του Συλλόγου «95» κυρία Μαίρη Αδαμοπούλου. Στις 26 Φεβρουαρίου 2025 η εταιρεία Chiesi_Hellas, παρουσίασε σε ειδική εκδήλωση, στο Ίδρυμα «Μιχάλης Κακογιάννης», την ταινία «Rare Land», στην οποία αποτυπώνεται η πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης. Μετά την προβολή της ταινίας, ακολούθησε ανοικτή συζήτηση, στην οποία συμμετείχε και η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, με συντονιστή τον κύριο Ηλία Πυρνοκόκη Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas. Η ταινία “Rare Land” είναι διαθέσιμη στο κανάλι της Chiesi Hellas στο YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Qb7y-U8HkSo&t=1s

Στις 27 Φεβρουαρίου 2025 η σχολική κοινότητα του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης παρουσίασε μια ειδική εκδήλωση αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων παρουσία της Πρόεδρου του Συλλόγου « 95» κυρίας Μαίρης Αδαμοπούλου. Την ίδια μέρα διοργανώθηκε “Walk Day” προς το Δημαρχείο και οι μαθητές παρέδωσαν ψήφισμα στον Δήμαρχο Λυκόβρυσης – Πεύκης κύριο Μάριο Ψυχάλη, το οποίο είχε ως βασικό αίτημα ανάμεσα σε άλλα την αναγνώριση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων και τη δέσμευση για την υποστήριξη των Σπάνιων Ασθενών. Το κτήριο του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης φωταγωγήθηκε στα χρώματα των Σπάνιων Παθήσεων.

Στις 8 Μαρτίου 2025 ο Σύλλογος «95» διοργάνωσε την Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» με σκοπό, μέσω ανοιχτών συζητήσεων με όλους τους «πρωταγωνιστές» -εκπροσώπους φορέων της Πολιτείας, της ιατρικής και γενετικής επιστήμης, των φαρμακευτικών εταιρειών και των Σπάνιων Ασθενών/Φροντιστών, να φωτιστούν όλες οι πτυχές των θεμάτων που απασχολούν τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές σου. Βρέθηκαν όλοι επί σκηνής μέσω της συμπεριληπτικής διαδραστικής παράστασης της Hopeart ΑΜΚΕ: «Homo Empathycus: η Εποχή των Χρωμάτων» και στη συνέχεια πραγματοποιήθηκαν βιωματικές δράσεις με εκπαιδευμένους εμψυχωτές με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ψυχική ενδυνάμωση. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών AstraZeneca και Ιpsen.

Στις 15 Μαρτίου 2025 στο Δημοτικό Θέατρο Πεύκης οι μαθητές και οι μαθήτριες του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης ένωσαν τις φωνές τους με τον Σύλλογο «95» και παρουσίασαν τη γιορτή τους «Αγκαλιάζουμε τις Σπάνιες Παθήσεις» και μέσα σε ένα κλίμα ιδιαίτερα συγκινητικό άκουσαν με προσοχή τις βιωματικές ιστορίες των Σπάνιων Ασθενών. Μέσα σε ένα ασφυκτικά γεμάτο θέατρο, παρουσία του Δημάρχου Πεύκης-Λυκόβρυσης κου. Μάριου Ψυχάλη , εκπροσώπων του Υπουργείου Παιδείας καθώς και άλλων φορέων της περιοχής, το μήνυμα της αλληλεγγύης και της ενσυναίσθησης μεταδόθηκε με λαμπρότητα μέσα από τις παιδικές φωνές.

Στις 16 Μαρτίου 2025 ο Σύλλογος «95» διοργάνωσε στη Δημοτική Βιβλιοθήκη του Δήμου Αθηναίων στο πλαίσιο της δράσης « Μήνας Δράσεων Ευαισθητοποίησης και Εξοικείωσης με την αναπηρία» βιωματικό εργαστήριο ευαισθητοποίησης με μεικτό πληθυσμό ασθενών, φροντιστών, ευρύ κοινού και της Εντεταλμένης Δημοτικού Συμβούλου Προσβασιμότητας του Δήμου Αθηναίων, κυρίας Έλενας Μαντζαβίνου . Όλοι μαζί αποτύπωσαν, με λέξεις και

εικόνες το βίωμά τους σε ένα συμβολικό εικαστικό μονοπάτι που εκτίθεται σε χώρο για όλη τη διάρκεια του προγράμματος του Δήμου, προβάλλοντας μηνύματα στους μικρούς και μεγάλους επισκέπτες για τις πολλαπλές διαστάσεις της ζωής πλάι σε Σπάνιους Ασθενείς.

Στις 18 Μαρτίου 2025 ο Σύλλογος «95» πραγματοποίησε επίσκεψη στο 4ο Γυμνάσιο Αιγάλεω προκειμένου να ενημερώσει για τις Σπάνιες Παθήσεις τους μαθητές και τους εκπαιδευτικούς. Επιπλέον μέσα από τις βιωματικές περιγραφές και προβολές επικοινωνήθηκε η ανάγκη ευαισθητοποίησης και η αξία της ενσυναίσθησης για τη δημιουργία μιας αληθινά συμπεριληπτικής κοινωνίας για τους Σπάνιους Ασθενείς που συναντούν πολλά εμπόδια στην ισότιμη συμμετοχή στη ζωή.

Ευχαριστούμε τις εταιρείες ΑstraZeneca Greece, Chiesi Hellas, Ιpsen Greece, το 4ο Δημοτικό Σχολείο Πεύκης, το Δήμο Αθηναίων, το 4ο Γυμνάσιο Αιγάλεω για τις προσκλήσεις συμμετοχής στις εκδηλώσεις! Επιπλέον όλους τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί σκηνής», τους παρευρισκόμενους και τα μέλη του Συλλόγου για την υποστήριξη. Μέσω της κοινής προσπάθειας και ενεργής συμμετοχής δημιουργήθηκε ένα κλίμα με θετική διάθεση και συγκίνηση, το οποίο επισφραγίζει την επιτυχημένη συνέχεια! Mοre than you can imagine!