ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Οι προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νόσο για την κοινοποίηση και προστασία δεδομένων
Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – European Rare Diseases Organisation) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους.
Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν λόγω ασθενείς φαίνεται να είναι περισσότερο διατεθειμένοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους απ’ ό,τι ο γενικός πληθυσμός.
Ειδικότερα:
▪το 97% δήλωσε πως είναι έτοιμο να κοινοποιήσει τα δεδομένα του για την καλύτερη αντίληψη των μηχανισμών και των αιτιών της νόσου του.
▪το 97% για την ανάπτυξη νέων θεραπειών γα τη
νόσο του
▪το 97% για τη βελτίωση της διάγνωσης της νόσου του
▪το 95% για τη λήψη επιπλέον συμβουλών από ειδικούς για τη φροντίδα του, ενώ
▪το 95% είναι, επίσης, πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του για τη βελτίωση της έρευνας για νόσους διαφορετικές από τις δικές του.
Δείτε όλα τα αποτελέσματα της Έρευνας εδώ.
Δήμος Φλώρινας: Ενημερωτική Εκδήλωση “Σπάνιες Παθήσεις στο Προσκήνιο”
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Για τον σκοπό αυτό η Διεύθυνση Κοινωνικής Προστασίας, Παιδείας – Πολιτισμού και Τουρισμού του Δήμου Φλώρινας, διοργανώνει και σας προσκαλεί στην ενημερωτική εκδήλωση, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις στο Προσκήνιο», την Κυριακή 23 Φεβρουαρίου 2020, και ώρα 17:00, στην Αίθουσα Πολλαπλών Χρήσεων.
Διαβάστε περισσότερα: spanios.gr/
18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων
Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του στο Iatronet ο κ. Μελέτιος-Αθανάσιος Κ. Δημόπουλος, Πρύτανης ΕΚΠΑ καθηγητής Αιματολογίας – Ογκολογίας, διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.
Σύμφωνα με τον ίδιο, αυτό επετεύχθη με τη δημιουργία 18 κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων, η ίδρυση των οποίων ολοκληρώθηκε και με την δημοσιοποίησή τους στο σχετικό ΦΕΚ τον Οκτώβριο του 2019 και βρίσκονται 9 κέντρα στο Νοσοκομείο Λαϊκό, 4 στο Νοσοκομείο Αιγινήτειο, 1 στο Αττικό Νοσοκομείο και 4 στο Νοσοκομείο Αγ. Σοφία.
Διαβάστε περισσότερα στο iatronet.gr
Αίτημα της Ένωσης Ασθενών για τη συμμετοχή στην επιτροπή για τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών και τη φαρμακευτική δαπάνη
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί το Υπουργείο Υγείας να προβεί αμέσως στη συμπερίληψη εκπροσώπου των ασθενών στην επιτροπή για την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τη δημιουργία μητρώων ασθενών και την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης.
Με την υπουργική απόφαση της 30ης Ιανουαρίου 2020, ορίζεται η νέα σύνθεση της επιτροπής. Ωστόσο, ανάμεσα στα 24 μέλη της δεν υπήρξε και αυτή τη φορά χώρος για την εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, έστω και με γνωμοδοτικό ρόλο, προκειμένου να διασφαλιστούν:
– Η εφαρμογή θεραπευτικών πρωτόκολλων που θα λαμβάνουν υπόψη την εμπειρία του ασθενούς και θα ικανοποιούν ζητήματα τήρησης.
– Η εφαρμογή μητρώων ασθενών που θα καταγράφουν τα δεδομένα καθημερινής κλινικής πρακτικής και τις αντίστοιχες εκβάσεις, με γνώμονα τη βέλτιστη θεραπεία, την κλινική αποτελεσματικότητα, την οικονομική αποδοτικότητα και το ιατρικό απόρρητο.
– Η παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία συνιστά όχι μόνο έναν οικονομικό δείκτη, αλλά ταυτόχρονα μία κρίσιμη πτυχή του συστήματος υγείας και του κοινωνικού κράτους.
Τόσο στην πρώτη συνάντησή του με τους συλλόγους στις 30 Ιουλίου 2019, όσο και στην ομιλία του στο Πανελλήνιο Συνέδριό Ασθενών στις 28 Νοεμβρίου του ίδιου έτους, ο κ. Κικίλιας είχε επισημάνει την ασθενοκεντρική προσέγγιση της νέας ηγεσίας του Υπουργείου και είχε αναγνωρίσει την ανάγκη πιο ενεργού συμμετοχής των ασθενών στις πολιτικές υγείας. Ωστόσο η δέσμευση παραμένει κενή παρά τις ευκαιρίες εφαρμογής της, όπως η συγκρότηση του Δ.Σ. του Ε.Ο.Δ.Υ. και η ανακοίνωση της σύνθεσης των επιτροπών HTA και διαπραγμάτευσης.
Η Πολιτεία και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παραμένουν φυσικοί σύμμαχοι, στην προσπάθεια βελτίωσης των παρεχόμενων υπηρεσιών και της υγείας του πληθυσμού, καθώς και της άρσης των ανισοτήτων που καταγράφονται στην πρόσβαση. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Ένωση ζητά από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη επιβεβαίωση αυτής της «εθνικής συμμαχίας» προς όφελος του συστήματος υγείας και του κάθε πολίτη, μέσα από τη θέσπιση νέων διαδικασιών διαλόγου και λήψης αποφάσεων, στη βάση της δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας.
Πείτε τη γνώμη σας για τη φροντίδα που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας
Αγαπητοί συμμετέχοντες στο Rare Barometer, καλείστε να λάβετε μέρος στη νέα H-CARE έρευνα, μέσω της οποίας μπορείτε να πείτε τη γνώμη σας για τη φροντίδα που λαμβάνετε για τη σπάνια νόσο σας.
Κάντε κλικ εδώ για να συμμετάσχετε σε αυτή τη σύντομη έρευνα.Δεν θα χρειαστεί να αφιερώσετε περισσότερα από 10 λεπτά για να ολοκληρώσετε την έρευνα, η οποία θα κλείσει στις 29 Φεβρουαρίου 2020.
Να πούμε ότι τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα, ενώ θα ενημερωθείτε σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας μετά τη συμμετοχή σας.
Αυτές είναι οι 7 αναγνωρισμένες κλινικές για σπάνια νοσήματα
Επτά κλινικές του Πανεπιστημίου Αθηνών που εδρεύουν στο Λαϊκό Νοσοκομείο είναι πλέον και με τη βούλα αναγνωρισμένες ως ειδικά κέντρα πιστοποίησης και θεραπείας σπάνιων παθήσεων.
Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μπορούν να καταφεύγουν σε αυτές, καθώς θα υπάρχει μητρώο ασθενειών, θα έχουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες, ενώ θα υπάρχει τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα. Όπως ανακοίνωσε η Διοίκηση του Λαϊκού Νοσοκομείου ήδη βγήκαν σε ΦΕΚ οι υπουργικές αποφάσεις που αναγνωρίζουν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.
Διαβάστε περισσότερα στο ethnos.gr.
Ελπίδες από την πρώτη μελέτη για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας
Ελπιδοφόρα είναι τα αποτελέσματα της πρώτης μελέτης που ερευνά θεραπεία, η οποία στοχεύει στην βασική αιτία που προκαλεί τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), εφόσον τα βρέφη πάρουν τη θεραπεία πριν ακόμη η νόσος δείξει συμπτώματα.
Τα δεδομένα από τη μελέτη NURTURE όπως δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό Neuromuscular Disorders έδειξαν ότι τα βρέφη που άρχισαν τη θεραπεία με Nusinersen πριν από την εμφάνιση κλινικών συμπτωμάτων πέτυχαν εξαιρετικά αποτελέσματα συγκριτικά με τα δεδομένα της φυσικής πορείας της νόσου.
Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr.
Εξατομικευμένο φάρμακο για μία και μόνο ασθενή δίνει ελπίδα σε πολλούς
Μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις περίπου 7.000 ασθένειες που θεωρούνται σπάνιες. Τα φάρμακα που αναπτύσσονται για να θεραπεύσουν αυτές τις ασθένειες ονομάζονται ορφανά γιατί δεν θα ήταν επικερδές να παραχθούν από φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς κρατική βοήθεια ή χορηγίες.
Όταν η εξάχρονη Mila Makovec διαγνώστηκε ότι πάσχει από τη νευρολογική διαταραχή με το όνομα νόσος του Batten, είχε ήδη χάσει την όρασή της, δεν μπορούσε να πει τις περισσότερες λέξεις αλλά ούτε και να περπατά χωρίς βοήθεια. Δεν υπήρχε καμιά γνωστή θεραπεία για να επανέλθει από αυτή την κατάσταση. Αλλά οι γιατροί δεν το έβαλαν κάτω. Με μια θαυματουργή επίδειξη της δύναμης της εξατομικευμένης ιατρικής, οι γιατροί στη Βοστώνη δημιούργησαν μια θεραπεία μόνο για τη μικρή Mila.
Διαβάστε περισσότερα στο spanios.gr.