Οι προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νόσο για την κοινοποίηση και προστασία δεδομένων

Published by Elina Miaouli on

Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων

Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους.

Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν λόγω ασθενείς φαίνεται να είναι περισσότερο διατεθειμένοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους απ’ ό,τι ο γενικός πληθυσμός.

Ειδικότερα:

  • το 97% δήλωσε πως είναι έτοιμο να κοινοποιήσει τα δεδομένα του για την καλύτερη αντίληψη των μηχανισμών και των αιτιών της νόσου του.
  • το 97% για την ανάπτυξη νέων θεραπειών γα τη
    νόσο του
  • το 97% για τη βελτίωση της διάγνωσης της νόσου του
  • το 95% για τη λήψη επιπλέον συμβουλών από ειδικούς για τη φροντίδα του, ενώ
  • το 95% είναι, επίσης, πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του για τη βελτίωση της έρευνας για νόσους διαφορετικές από τις δικές του.

Δείτε όλα τα αποτελέσματα της Έρευνας εδώ.