Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση

Δημοσιεύτηκε από τον/την Administrator στις

Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως, στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Παρ’ όλα αυτά, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία των Σπάνιων Ασθενών.
 
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), θέλοντας να αποτυπώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση, προκειμένου να γίνουν ευρέως γνωστές και κατανοητές οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, κι έτσι να μπορέσει να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα, αλλά και για να αναδείξει τους Οργανισμούς καθώς και τα εργαλεία που αυτήν τη στιγμή υπάρχουν για τη στήριξη των πασχόντων σε αυτό το ταξίδι δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.

Σε αυτό, μαθαίνει κανείς τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, πού απευθύνεται, προκειμένου να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη, αλλά και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο «”95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
 
Διαβάστε περισσότερα εδώ:

Κατηγορίες: ΕΙΔΗΣΕΙΣ