ΣΤΟΧΟΙ

Βασικοί Στόχοι του Συλλόγου

Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, έχοντας ως σκοπό τη στήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσής τους, πρόκειται να αναπτύξει δράσεις γύρω από 4 άξονες που θα αφορούν:

1ος Άξονας
Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να παίρνουν σωστές αποφάσεις για την υγεία τους και να συμμετέχουν ισότιμα στις διαδικασίες αποφάσεων σε θεσμικά και επιστημονικά όργανα.
2ος Άξονας
Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού, η στήριξη ενεργειών για τη δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και στα ορφανά φάρμακα, καθώς και η διασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασής τους στα απαραίτητα θεραπευτικά προγράμματα.
 3ος Άξονας
Την Προώθηση δημιουργίας Ειδικών Κέντρων Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις, για να συμβάλλουν στην ενοποίηση των γνώσεων, στη βελτίωση της διάγνωσης, αλλά και στην παροχή υψηλής ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης που θα είναι προσβάσιμη και οικονομικά αποδοτική για τους ασθενείς.
 4ος Άξονας
Την Προώθηση και Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών όπως και κάθε είδους Προγραμμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις.