Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η φωνή των ασθενών, τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, κατά την προάσπιση, υπεράσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.
Ο EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν περισσότεροι από 932 Σύλλογοι Ασθενών από 73 χώρες, με αποστολή να δημιουργήσει μία ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες, ώστε συλλογικά να συμβάλλουν στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των σπανίων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών.
Το Σωματείο «95», ως μέλος αυτής της συμμαχίας, θα αναλάβει δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης των Σπάνιων Ασθενών στην πληροφόρηση, στη θεραπεία και στη φροντίδα, για την προώθηση της επιστημονικής και κλινικής Έρευνας, για την υποστήριξη της ανάπτυξης Θεραπειών και Ορφανών Φαρμάκων, αλλά και για την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών και της κοινωνίας για τις σπάνιες ασθένειες, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου «95», μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: www.rarealliance.gr.
