Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στη Διημερίδα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας»

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» πραγματοποίησε διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων στις 6 και 7 Μαρτίου, με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας». Αξίζει σε αυτό το σημείο να σημειωθεί πως τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν πάνω από το 20% των σπανίων νοσημάτων.

Στόχος της διημερίδας ήταν να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ, ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας. Στις θεματικές ενότητες συμπεριλήφθηκαν η δράση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού σήμερα, οι νέες θεραπείες, οι κλινικές δοκιμές και τα ορφανά φάρμακα, η θεραπευτική σημασία της διατροφής σε ομάδες ΚΜΝ, οι προκλήσεις της καθημερινότητας και η αναγκαιότητα ειδικής υποστήριξης, θα μοιραστούν εμπειρίες για το τι σημαίνει να ζεις με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα στην οικογένεια και για τον ίδιο τον πάσχοντα που οι πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι, η ψυχολογική υποστήριξη και προσαρμογή στην νέα πραγματικότητα,  η διαχείριση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα,  η αξιολόγηση της αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων σύμφωνα με το νέο Ε.Π.Π.Π.Α  και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη.

Η Μαίρη Αδαμοπούλου και ο Δημήτρης Αθανασίου, ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» συμμετείχαν με ομιλία στην εν λόγω Διημερίδα μιλώντας για το ποια είναι η σημερινή πραγματικότητα στη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων τόσο στην Ευρώπη, όσο και στην Ελλάδα.