1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων Η υγεία των ανθρώπων με μία Σπάνια Πάθηση δεν πρέπει να αφεθεί στην τύχη, ιδίως εν μέσω της πανδημίας COVID-19. Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι Read more…
Οι Νικητές του Διαγωνισμού Φωτογραφίας«Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» Ο φετινός Διαγωνισμός Φωτογραφίας με τον τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», που διοργάνωσε το Σωματείο μας, «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, Read more…
Δ.Τ.: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…
18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του Read more…
Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν Read more…
Διαδικτυακή Ενημερωτική Εκστρατεία για τη Ναρκοληψία Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Ναρκοληψία, ετοίμασε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτό το σχετικά άγνωστο νόσημα. Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης. Ειδικότερα, Read more…
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η Read more…
Ραδιοφωνική συνέντευξη της Αντιπροέδρου του Σωματείου «95» στην ΕΡΤ3 και στη Λέλα Κεσίδου Για τα σπάνια νοσήματα που ξεπερνούν τα 6.000 και αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, πολλά από τα οποίαείναι αδιάγνωστα, αλλά και «ορφανά» από θεραπείες, εξ αιτίας της έλλειψης ενδιαφέροντος των φαρμακευτικών εταιριών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Read more…
Δ.Τ.: Διαγωνισμός Φωτογραφίας «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» Φέτος, για πρώτη φορά, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει online Διαγωνισμό Φωτογραφίας, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy, της Ακαδημίας Δημιουργικής Φωτογραφίας, η οποία θα αναλάβει, Read more…
Δ.Τ.: Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να Read more…