ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ

Επιτακτική ανάγκη ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

«Κάθε χρόνο η “σπάνια” κοινότητα είναι πιο δυνατή»

Χάραξη πολιτικής Υγείας χωρίς σχέδιο, όραμα και πρόγραμμα για τους Σπάνιους Ασθενείς δεν νοείται

Οι Σπάνιες Παθήσεις σε καιρό Κορωνοϊού Ο Δημήτρης Αθανασίου, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέλος του Δ.Σ. EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών), μίλησε στην Διαβάστε περισσότερα…

Ραδιοφωνική συνέντευξη της Αντιπροέδρου του Σωματείου «95» στην ΕΡΤ3 και στη Λέλα Κεσίδου Για τα σπάνια νοσήματα που ξεπερνούν τα 6.000 και αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, πολλά από τα οποίαείναι αδιάγνωστα, αλλά και «ορφανά» από θεραπείες, εξ αιτίας της έλλειψης ενδιαφέροντος των φαρμακευτικών εταιριών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβάστε περισσότερα…

Το εμβόλιο θα σώσει πολλές ζωές – είναι η αχτίδα φωτός μέσα σε αυτή την πανδημία» «Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι ένας ιδιαίτερα ευάλωτος πληθυσμός».  «H καθημερινότητά τους έχει αυξημένες ανάγκες- μια κατάσταση την οποία η εξάπλωση του κορωνοϊού έκανε ακόμα πιο δύσκολα διαχειρίσιμη». «Ακριβώς γιατί Διαβάστε περισσότερα…

Συνέντευξη Τύπου: «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα» Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργάνωσε στις 17 Νοεμβρίου, διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με τίτλο «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα», για να αναδείξει τους τρόπους με τους οποίους θα συμβάλει στην ενίσχυση του τρίπτυχου Διαβάστε περισσότερα…

Η αλληλεγγύη, το πρώτο σημαντικό… εμβόλιο κατά της Covid 19 για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα Η πρωτοβουλία «Σωματείο “95”,  Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» πήρε το όνομά της από την διαπίστωση ότι «στο 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή» και έχει ως πρωταρχικό στόχο να συνεισφέρει Διαβάστε περισσότερα…