3 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Σήμερα, περισσότεροι από 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι παρουσιάζουν κάποιας μορφής αναπηρία, ένας αριθμός που αναμένεται να αυξηθεί τα επόμενα χρόνια, κι αυτό εν μέρει λόγω της γήρανσης του πληθυσμού, αλλά και λόγω της αύξησης του επιπολασμού των μη μεταδοτικών ασθενειών.

Κι όμως, λίγες είναι οι χώρες που διαθέτουν επαρκείς μηχανισμούς για να ανταποκρίνονται πλήρως στις ανάγκες των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ). Η πραγματικότητα δείχνει πως δεν αντιμετωπίζουν όλα τα ΑμεΑ τις ίδιες δυσκολίες, αφού πολλά εξαρτώνται από το πλαίσιο μέσα στο οποίο ζουν, και άρα από το κατά πόσο έχουν ίση πρόσβαση, σε σχέση με τους υπολοίπους, στην Υγεία, στην Εκπαίδευση και στην Απασχόληση.

Μάλιστα, για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, τα πράγματα γίνονται ακόμα πιο δύσκολα. Πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς ζουν με κινητικές, νευροαισθητηριακές ή διανοητικές αναπηρίες, αντιμετωπίζοντας σοβαρές προκλήσεις στις καθημερινές τους δραστηριότητες, συμπεριλαμβανομένης της προσωπικής φροντίδας και άλλων βασικών εργασιών.

Κι όμως, σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS),  η βασική πρόκληση που καλούνται να διαχειριστούν οι εν λόγω πάσχοντες παραμένει η αναγνώριση της αναπηρίας τους, κάτι που εμποδίζει σημαντικά την ένταξή τους στην κοινωνία.

Ειδικότερα, το 34% των ερωτηθέντων, που έχουν υποβληθεί σε αξιολόγηση αναπηρίας, δήλωσε πως βρίσκει το ποσοστό αναπηρίας που του δόθηκε πολύ χαμηλό, ενώ το 19% απάντησε πως δεν έχει καν υποβληθεί σε αξιολόγηση παρά το γεγονός ότι αισθάνεται πως τη χρειάζεται.

Αυτό, δυστυχώς, επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε ουσιαστική και προσαρμοσμένη υποστήριξη, αλλά και σε ειδικές υπηρεσίες, επιδεινώνοντας έτσι την ψυχο-κοινωνικο-οικονομική ευπάθεια που αντιμετωπίζουν ούτως ή άλλως τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια.

Συγκεκριμένα, η εν λόγω έρευνα έδειξε πως το 50% των συμμετεχόντων κρίνει πως έχει ακάλυπτες ανάγκες σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε επιδόματα αναπηρίας, το 28% αν  και έχει πρόσβαση σε αναπηρικά επιδόματα, αυτά δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες του, ενώ το 22% ισχυρίζεται πως δεν έχει πρόσβαση σε αυτές τις παροχές αν και θεωρεί πως τις χρειάζεται.

Επίσης, οι άνθρωποι με Σπάνια Νοσήματα θέλουν να εργάζονται, και συχνά  μπορούν να το κάνουν, υπό την προϋπόθεση ότι ο χώρος και το πρόγραμμα εργασίας είναι προσαρμοσμένα στις συγκεκριμένες προκλήσεις που δημιουργούνται από την ασθένειά τους, και άρα τη φροντίδα και τη  θεραπεία που χρειάζονται. Ομοίως, οι οικείοι τους, οι οποίοι συχνά είναι και οι βασικοί φροντιστές τους, χρειάζονται εξατομικευμένη υποστήριξη που θα τους επιτρέπει να φροντίζουν τον άνθρωπό τους συνεχίζοντας ταυτόχρονα να εργάζονται.

Κι όμως, σήμερα, οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι συγγενείς τους αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις όσον αφορά την πρόσβαση, τη διατήρηση και την επιστροφή τους στην εργασία, κάτι που επιφέρει καταστροφικές κοινωνικοοικονομικές συνέπειες. Στην εν λόγω έρευνα του EURORDIS, το 70% των ερωτηθέντων, συμπεριλαμβανομένων τόσο των ασθενών όσο και των μελών της οικογένειας, δήλωσε πως έπρεπε να σταματήσει ή να μειώσει την επαγγελματική του δραστηριότητα, ενώ το 58% είπε πως έλειπε από την εργασία 15 ημέρες τον χρόνο, πριν από την έρευνα.

Επιπλέον, η νόσηση από μία Σπάνια Πάθηση περιόρισε τις επαγγελματικές επιλογές για το 76% των ερωτηθέντων, το 67% δήλωσε πως νιώθει ότι του περιόρισε τις ευκαιρίες επαγγελματικής ανέλιξης, ενώ το 69% είδε μείωση του εισοδήματός του λόγω της ασθένειάς του.

Γι’ αυτό και ο EURORDIS, και δη τα τακτικά του μέλη, μεταξύ αυτών και το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», χαιρετίζει την πρόσφατη υιοθέτηση της ευρωπαϊκής Στρατηγικής για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2021-2030, η οποία έχει ιδιαίτερη σημασία για τους Σπάνιους Ασθενείς, προσμένοντας την ενσωμάτωσή της στην εκάστοτε εθνική νομοθεσία, με σκοπό την προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ΑμεΑ, ώστε να τηρηθεί η δέσμευση όλων των κρατών μελών να «Μη Μείνει Κανείς Πίσω».