ΣΥΝ-ΥΠΑΡΧΟΝΤΑΣ
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
«ΣΥΝ-ΥΠΑΡΧΟΝΤΑΣ»
Το να είσαι «σπάνιος» στην Ελλάδα, εκτός από μοναδικό, κάποιες φορές, σε κάνει να νιώθεις και μόνος. Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει κατανοήσει τις ανάγκες των μελών του, αλλά και τις αδυναμίες του κοινωνικού συστήματος που τους περιβάλλει, και προτείνει ένα νέο πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης προσαρμοσμένο στις ανάγκες του Σπάνιου πληθυσμού και των οικογενειών.
Το πρόγραμμα «Συν-υπάρχοντας» στοχεύει στην ψυχική ενδυνάμωση και υποστήριξη των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους στην Ελλάδα, αλλά και στην ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας γύρω από τα θέματα της διαφορετικότητας και της αναπηρίας.
ΠΑΡΕΧΟΜΕΝΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ
Η ανακοίνωση της διάγνωσης μιας σπάνιας πάθησης, που πολύ συχνά είναι σοβαρή και θανατηφόρα, αποτελεί μια πολύ σημαντική στιγμή για τον ασθενή και την οικογένειά του. Ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας τη μεγάλη σημασία που έχει η ψυχική κατάσταση του ασθενούς και των φροντιστών/οικογενειών του για τη διαχείριση της κρίσης, προτείνει την παροχή Πρώτων Βοηθειών Ψυχικής Υγείας σε ασθενείς και φροντιστές/οικογένειες ασθενών που απευθύνονται στον Σύλλογο μετά τη διάγνωσή τους με σπάνιο νόσημα. Ειδικοί ψυχικής υγείας, μέσα από ατομικές ή οικογενειακές συνεδρίες, θα υποστηρίξουν τα μέλη του Συλλόγου σε αυτήν την πρώτη κρίσιμη και δύσκολη περίοδο, και στη συνέχεια θα τους ενσωματώσουν, εφόσον το επιθυμούν, στις ομάδες θεραπείας του Συλλόγου για περαιτέρω υποστήριξη.
Η ανάγκη των σπάνιων ασθενών αλλά και των φροντιστών τους για συναισθηματικό μοίρασμα, αλληλοκατανόηση, αλληλοϋποστήριξη, καθιστά την ομαδική ψυχοθεραπεία έναν ασφαλή χώρο συνύπαρξης με ευεργετικά αποτελέσματα στην ψυχική υγεία των μελών της.
Οι σχέσεις και τα δυναμικά που αναπτύσσονται ανάμεσα στα μέλη, με την υποστήριξη εξειδικευμένων θεραπευτών, βοηθάει τα πρόσωπα να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες τους με έναν πιο δυναμικό τρόπο και να νιώθουν ότι τους περιβάλλει ένα ισχυρό «μαζί».
Όσο μεγαλύτερη είναι η διάρκεια μιας ψυχοθεραπευτικής ομάδας, τόσο μεγαλύτερες είναι και οι συναισθηματικές αλλαγές και διεργασίες που επιτυγχάνονται στα μέλη της. Το πρόγραμμα «Συν-υπάρχοντας» προτείνει τη δημιουργία ψυχοθεραπευτικών ομάδων για τους σπάνιους ασθενείς του Συλλόγου και τις οικογένειές τους. Οι ομάδες αυτές μπορούν να εμπλουτιστούν με τα κατάλληλα εργαλεία (προσομοιώσεις, παιχνίδια ρόλων, δραματοθεραπευτικές μέθοδοι κλπ.) και με την ολοκλήρωσή τους να παράξουν κάποιο υλικό σχετικό με την εμπειρία τους (ομιλία, βίντεο, κείμενο, performance) είτε επώνυμο είτε ανώνυμο.
Στην περίπτωση που κάποιο μέλος του Συλλόγου βρίσκεται σε κρίση και δυσκολεύεται να ενταχθεί άμεσα σε κάποια ομάδα (συμβαίνει κυρίως στις εφηβικές ηλικίες), προτείνεται μια πρώτη υποστηρικτική παρέμβαση σε ατομικό επίπεδο.
Για τον λόγο αυτό, ο Σύλλογος διακρίνει την ανάγκη για την πρόβλεψη παροχής ενός αριθμού ατομικών συνεδριών στα μέλη του με στόχο την άμεση υποστήριξή τους σε περίοδο κρίσης, αλλά και την προετοιμασία τους για την ένταξη σε κάποια από τις ομάδες του Συλλόγου.
Τέλος, το πρόγραμμα «Συν-υπάρχοντας» στοχεύει να ενδυναμώσει και το περιβάλλον στο οποίο ζουν οι σπάνιοι ασθενείς. Σημαντική μέριμνα του Συλλόγου είναι η ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας σε θέματα «σπανιότητας», διαφορετικότητας και αναπηρίας.
Εστιάζοντας στην παιδική ηλικία, στην πηγή της αλλαγής, προτείνεται η υλοποίηση βιωματικών/διαδραστικών εργαστηρίων σε δημόσιους χώρους (δήμοι, βιβλιοθήκες, σχολεία, πολιτιστικά κέντρα) που θα απευθύνονται σε παιδιά σχολικής ηλικίας και μέσα από παιχνίδια, ιστορίες, θεατρικό παιχνίδι, μουσική κλπ, θα θιγούν θέματα «συνύπαρξης» με κάποιον σπάνιο και διαφορετικό.
Το πρόγραμμα υλοποιείται
με την ευγενική υποστήριξη των
