ΖΕΥΞΗ

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
«ΖΕΥΞΗ»

Το Πρόγραμμα Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος, με τίτλο «Ζεύξη», το οποίο έχει σχεδιαστεί για να παρέμβει στη «ρίζα» των προβλημάτων που σχετίζονται με την έλλειψη πληροφόρησης, την περιορισμένη επιστημονική γνώση, αλλά και τη μειωμένη ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, δίνει σε φοιτητές Ιατρικής και Φαρμακευτικής την ευκαιρία να συζητήσουν με ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών, προκειμένου να ενημερωθούν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κανείς ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια.

ΣΚΟΠΟΣ & ΣΤΟΧΟΙ

Στόχος του προγράμματος είναι να προσεγγίσει την επόμενη γενιά Επιστημόνων, να τους προσφέρει γνώσεις, και εν τέλει να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή τους στο συγκεκριμένο πεδίο, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου οι Σπάνιες Ασθένειες δεν θα παραβλέπονται από την επιστημονική κοινότητα. Από αυτήν τη διαδραστική επικοινωνία, θα ωφεληθούν:

ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Οι Ασθενείς, αφού, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση της σχέσης των Επαγγελματιών Υγείας με τους ασθενείς, τονίζοντας τη σημαντικότητα της ενσυναίσθησης και της ικανοποίησης της ανάγκης των ασθενών να ακούγονται. Έτσι, γίνονται συνήγοροι της Σπάνιας Κοινότητας, ενισχύοντας τη θεραπευτική συμμαχία ανάμεσα στα δύο μέρη.

ΦΟΙΤΗΤΕΣ

Οι Φοιτητές, αφού τους ευαισθητοποιεί και τους εισάγει στις Σπάνιες Ασθένειες από νωρίς στην καριέρα τους και τους βοηθά να κατανοήσουν την εμπειρία του ασθενούς, μαθαίνοντας από πρώτο χέρι πώς είναι να ζεις με μία Σπάνια Νόσο, με την ελπίδα ότι θα αποκτήσουν νέα οπτική για τη φροντίδα, τη διαχείριση, την πολιτική Υγείας, την έρευνα και τη θεραπεία των Σπάνιων Ασθενειών.

ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ

Στο πρόγραμμα μπορούν να συμμετάσχουν:

Ασθενείς που πάσχουν από κάποια Σπάνια Πάθηση, και Γονείς/Φροντιστές παιδιών που πάσχουν από Σπάνια Πάθηση και είναι Τακτικά Μέλη του Συλλόγου.
Φοιτητές των Σχολών Ιατρικής και Φαρμακευτικήςσε όλη την ελληνική επικράτεια.

ΒΡΑΒΕΥΣΗ

Μετά τη λήξη του προγράμματος, θα συσταθεί Κριτική Επιτροπή που θα εξετάσει τα δοκίμια που θα συγγράψουν οι Φοιτητές που θα λάβουν μέρος στη δράση, παρουσιάζοντας την εμπειρία τους, και θα καταλήξει στα 3 καλύτερα, τα οποία και θα βραβευτούν σε τελετή αφιερωμένη σε αυτόν τον σκοπό.

Το βραβείο θα είναι η φιλοξενία των Φοιτητών, στο πλαίσιο του εθελοντισμού, σε 3 διαφορετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, ώστε να γνωρίσουν στην πράξη το επιστημονικό αυτό πεδίο και να εκπαιδευτούν.

ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ & ΔΙΚΤΥΩΣΗ

Με την ολοκλήρωση του προγράμματος, θα πραγματοποιηθεί Εκστρατεία Επικοινωνίας των αποτελεσμάτων και δημιουργική παρουσίαση των δοκιμίων στα επιμέρους Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης του Συλλόγου «95», καθώς και των συνεργαζόμενων φορέων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.

Τέλος, χάρη στην εν λόγω δράση, οι Φοιτητές θα έχουν περαιτέρω ευκαιρίες δικτύωσης με άλλους φοιτητές σε όλη τη χώρα που ενδιαφέρονται επίσης για τις Σπάνιες Ασθένειες, καθώς και δυνατότητες σύναψης μελλοντικών συνεργασιών με τον Σύλλογο «95» για άλλες δράσεις, όπως Συνέδρια, Ημερίδες και Σεμινάρια.