09:00 -14:00

Επισκέψεις σχολείων

18:00 – 21:00

Περιήγηση στην έκθεση φωτογραφίας “Rare”.

Περιήγηση στην έκθεση ζωγραφικής “Ο κόσμος μου, η γραφή μου.”

“Rare” Φωτογραφική έκθεση της Υπατίας Κορνάρου

Το Φωτογραφικό Project “Rare” επιδιώκει να επικεντρωθεί, μέσω της οπτικής καταγραφής, στην  ενημέρωση αλλά και στην ουσιαστικότερη ευαισθητοποίηση για την  «καθημερινότητα της διαφορετικότητας» που βιώνουν οι  Σπάνιοι Ασθενείς.

Η οπτική αφήγηση των ανθρωπίνων ιστοριών θέτει ερωτήματα, προβληματισμούς, εισάγει ανησυχίες ενσυναίσθησης και αφυπνίζει το αίσθημα της αποδοχής. “Οι άλλοι” είμαστε “εμείς” και το μήνυμα είναι η αναζήτηση της συλλογικότητας στο πλαίσιο μιας πιο ανθρώπινης και πιο αλληλέγγυας κοινωνίας. 

Το “Coming Out” μιας ρεαλιστικής καθημερινότητας μπορεί και αναπλάθει  κοινωνικές αντιλήψεις αποδίδοντας έμφαση στο στοιχείο της εγγύτητας. Η τέχνη της φωτογραφίας παρέχει ένα δυναμικό μέσο για την οπτικοποίηση των ανθρώπινων σχέσεων και των αναγκών τους. Εμπεριέχει την ιδιότητα να προσδίδει φως στις πτυχώσεις των συναισθημάτων, όταν και όπου απουσιάζουν οι λεκτικές εκφράσεις.

Η  Φωτογραφική Έκθεση “Rare” επιδιώκει την εκκίνηση ενός ανοιχτού διαλόγου γύρω από ζητήματα αξιών προκειμένου να ενισχυθεί η προσβασιμότητα στην ενημέρωση και τη γνώση των σύνθετων μορφών της ευάλωτης διαφορετικότητας.

“Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Έκθεση έργων ζωγραφικής του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου

Ο 22χρονος εικαστικός Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος μας προσκαλεί σε ένα μοναδικό σύμπαν σαράντα (40) ζωγραφικών έργων που ανήκουν σε ιδιωτικές συλλογές και εκτίθενται για πρώτη φορά στο σύνολό τους, αποκαλύπτοντας αθέατες διαστάσεις του κόσμου και του εαυτού.

Οι πίνακές του, πολύχρωμοι, συμβολικοί, τρυφεροί, ονειρικοί, μας διηγούνται με ξεχωριστή επινοητικότητα ιστορίες τόσο διεισδυτικές και ελπιδοφόρες που κατορθώνουν χωρίς μεγάλη προσπάθεια να μας πείσουν πως στη γη έχουμε έρθει για να θεραπευτούμε.

Επιμέλεια έκθεσης: Μαρία Στέφωση

09:00 – 14:00

Επισκέψεις σχολείων

18:00 – 21:00

Τελετή έναρξης Φεστιβάλ

16:00 – 17:30

“Ο ήλιος μέσα μας” Ι Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού του Σταμάτη Κεσόγλου

Με όχημα το παραμύθι του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας” και με βασικά εργαλεία από την τέχνη της αφήγησης και το θεατρικό παιχνίδι, θα συζητήσουμε και θα αναπαραστήσουμε την ιστορία ενός σπάνιου παιδιού.

Συμμετοχή κοινού: απευθύνεται σε παιδιά 8-12 ετών

18:00 – 19:00

Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις

19:00 – 21:00

“Μετεβλήθη εντός μου και ο ρυθμός του κόσμου” Ι Εργαστήριο λογοτεχνικών πειραμάτων για ενήλικες ποιητικής γραφής

Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να μελετήσουν ποιήματα από την παγκόσμια λογοτεχνική παραγωγή και να δημιουργήσουν τα δικά τους με οδηγό τις πολλαπλές μεταμορφώσεις όπως βιώνονται στη ζωή και ιστορούνται στην τέχνη, με προοπτικές αυτογνωσίας και χειραφέτησης που οδηγούν στην κοινωνική αλλαγή.

Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε ενήλικες κάθε ηλικίας

10:30 – 12:45

“Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Ι Εργαστήριο-performance, στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων

Το εργαστήρι δίνει έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή/και αγνοούμε.

Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε εφήβους & νέους

13:00 – 14:00

+Υπάρχω Ι Εργαστήριο μουσικοθεραπείας για μεικτές ομάδες

Η μουσική είναι μια γλώσσα που μιλάει στην ψυχή όλων των ανθρώπων! Είναι μια δύναμη που θεραπεύει και ενώνει!

Ένα βιωματικό εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα «Συνυπάρχω», όπου παιδιά και ενήλικες σε μια μεικτή ομάδα εκφράζονται, επικοινωνούν και συνυπάρχουν μέσω της μουσικής. Με τη χρήση μουσικοκινητικών και ψυχοθεραπευτικών μεθόδων, καλλιεργείται η συνεργασία, η ένταξη και η δημιουργικότητα, ενώ παράλληλα προάγεται η ψυχική ισορροπία.

Το εργαστήριο υποστηρίζεται από εξειδικευμένους θεραπευτές και μουσικούς. Για την συμμετοχή στο εργαστήριο δεν χρειάζεται κάποια προηγούμενη μουσική γνώση ή εμπειρία, παρά μόνο διάθεση για παιχνίδι και εξερεύνηση!

Συμμετοχή κοινού: έως 20 άτομα Ι Απευθύνεται σε όλους ανεξαρτήτως ηλικίας και οποιασδήποτε άλλης μορφής διαφορετικότητα.

14:00 – 16:00

Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις

16:00 – 16:40

Στρογγυλό τραπέζι: ομάδα νέων “Galenians” της Συμμαχίας “95” και Επαγγελματιών Υγείας

Σε αυτό το στρογγυλό τραπέζι θα συνδεθούν οι δύο κρίκοι μιας σημαντικής αλυσίδας των σπάνιων νοσημάτων που είναι ο ασθενής και ο γιατρός με σκοπό να αναδείξουν τις πλευρές αυτής της ευαίσθητης σχέσης αλλά και να ενημερώσουν με ένα διαφορετικό τρόπο για την πρόσβαση στην διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων.

Συμμετέχοντες : 4 νέοι από την ομάδα νέων του Συλλόγου και 4 Επαγγελματίες Υγείας

Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες

17:00 – 18:30

“Κάθε Mέρα Σπάνιος” I Παράσταση θεάτρου playback από την ομάδα Storydrops playback theatre

Το playback αυτοπροσδιορίζεται ως το θέατρο της κοινότητας και της εμψύχωσης με βαθιά ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα και ως εκ τούτου, μοιράζεται κοινές αξίες ισότητας, ισοτιμίας και κοινωνικής δικαιοσύνης με τον Σύλλογο “95”, “Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς”.

Έτσι. λοιπόν, οι παραστάσεις Θεάτρου Playback στα πλαίσια των Δράσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” στοχεύουν στο να δημιουργήσουν έναν ασφαλή χώρο ενεργητικής ακρόασης, ενδοσκόπησης, ενσυναίσθησης και σεβασμού. Ένα χώρο που αφενός μέσα από την εστίαση στον άνθρωπο και την ιστορία του θα ανανοηματοδοτήσει βιώματα ανθρώπων που νοσούν και αφετέρου μέσα από την τέχνη θα συνεισφέρει στην εμβάθυνση της εμπειρίας αυτής.

Ταυτόχρονα μέσα από την προσωπική αφήγηση και την αναπαράσταση στην σκηνή θα αναδειχθεί ως σημαντικός παράγων η επιρροή που ασκεί στην ζωή των ανθρώπων η συμπεριληπτική ματιά στις ιστορίες τους, και η ενσυναίσθηση. 

Συμμετοχή κοινού: έως 70 άτομα Ι Απευθύνεται σε άτομα 10 ετών και άνω

19:15 – 20:00

Ανοιχτή συζήτηση: Εκπρόσωποι της Συμμαχίας “95”, της Επιστημονικής Κοινότητας και των Φαρμακευτικών Εταιριών

Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες

20:00 – 21:00

“Rare Land” Ι Προβολή ταινίας & Συζήτηση

Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως.

H ταινία του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία.

Ταυτόχρονα, αναδεικνύει τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Η ταινία μικρού μήκους- με την οικονομική στήριξη από την φαρμακευτική εταιρία Chiesi– πλέκεται γύρω από το  ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών. Είναι η πρώτη φορά που προβάλλεται στην χώρα μας στο ευρύ κοινό. 

Διάρκεια ταινίας: 38 λεπτά

Συμμετοχή κοινού: έως 40 άτομα