ΕΙΔΗΣΕΙΣ

«Βασικές Aρχές Ιατρικής Γενετικής και Γονιδιωματικής στην Υγεία» – Έναρξη αιτήσεων εγγραφής 3ου κύκλου

Σπάνιες δερματικές παθήσεις: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για διάγνωση και θεραπεία στο Γ.Ν. Παπαγεωργίου Το πρώτο και μοναδικό πανελλαδικά Διατομεακό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για τα αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα, που λειτουργεί στο Γ.Ν. Παπαγεωργίου, παρουσιάστηκε σε ημερίδα που πραγματοποιήθηκε στο αμφιθέατρο του Νοσοκομείου, την Παρασκευή 26 Μαΐου. Στόχος της διατομεακής ομάδας που το στελεχώνει είναι να παρέχει την ακριβέστερη δυνατή Read more…

Η εκστρατεία «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» απέσπασε τη διάκριση SILVER στα βραβεία Patient Partnerships Awards

Mαρία Καλογεροπούλου: Μεγάλες οι προκλήσεις σε επίπεδο ΗΤΑ για τις σπάνιες παθήσεις

Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber: η γενετική εξέταση τεκμηριώνει το νόσημα και βάζει τις βάσεις για θεραπεία Ο Δρ. Ιωάννης Δατσέρης, Χειρουργός Οφθαλμίατρος, Διευθύνων σύμβουλος του Οφθαλμολογικού Ινστιτούτου Αθηνών ΟΜΜΑ και Αντιπρόεδος του ΔΣ του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) μας δίνει περισσότερες πληροφορίες για το νόσημα και την αντιμετώπισή του.   Read more…

Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως, στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Παρ’ όλα αυτά, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί Read more…

Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω Read more…