Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber: η γενετική εξέταση τεκμηριώνει το νόσημα και βάζει τις βάσεις για θεραπεία

Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber: η γενετική εξέταση τεκμηριώνει το νόσημα και βάζει τις βάσεις για θεραπεία Ο Δρ. Ιωάννης Δατσέρης, Χειρουργός Οφθαλμίατρος, Διευθύνων σύμβουλος του Οφθαλμολογικού Ινστιτούτου Αθηνών ΟΜΜΑ και Αντιπρόεδος του ΔΣ του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) μας δίνει περισσότερες πληροφορίες για το νόσημα και την αντιμετώπισή του.   Read more…

Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση

Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως, στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Παρ’ όλα αυτά, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί Read more…

Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν

Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω Read more…

18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων

18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του Read more…

Οι προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νόσο για την κοινοποίηση και προστασία δεδομένων

Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν Read more…

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η Read more…