Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν

Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω Read more…

Δ.Τ. «1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση»

Δ.Τ. | 1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση» Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο Read more…

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα Κάθε χρόνο, εδώ και 14 χρόνια, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…

Οι Σπάνιες Παθήσεις σε καιρό Κορωνοϊού

Οι Σπάνιες Παθήσεις σε καιρό Κορωνοϊού Ο Δημήτρης Αθανασίου, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέλος του Δ.Σ. EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών), μίλησε Read more…

Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021

Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021 Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Read more…

Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις

Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Read more…

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήεων «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…

18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων

18 Κέντρα ΕμπειρογνωμοσύνηςΣπάνιων Νοσημάτων Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του στο Read more…

Οι προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νόσο για την κοινοποίηση και προστασία δεδομένων

Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν Read more…

Το Σωματείο «”95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS

Το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η Read more…