Στους Σπάνιους Ασθενείς αφιερωμένα τα δοκίμια που βραβεύτηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» Συνολικά 92 συμμετέχοντες: Φοιτητές, ασθενείς και φροντιστές έλαβαν ενεργά μέρος στο πρόγραμμα «Ζεύξη ΙΙ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» Αθήνα, 17 Μαρτίου 2026. Σε κλίμα συγκίνησης, υπερηφάνειας και αναγνώρισης Διαβάστε περισσότερα
Μια ιδιαίτερα σημαντική συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 3/3/2026 με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Κωνσταντίνο Αν. Τασούλα, όπου τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν το έργο και τις πρωτοβουλίες τους για την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με Διαβάστε περισσότερα
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» Παρασκευή 6 Μαρτίου 2026. Με μεγάλη επιτυχία και τη συμμετοχή πλήθους επισκεπτών ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Διαβάστε περισσότερα
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου), ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, είχε τη χαρά και την τιμή να συμμετέχει στην εξαιρετική εκδήλωση που διοργάνωσε το Τμήμα ΑμεΑ & Προνοιακής Πολιτικής του Δήμου Βύρωνα, τη Δευτέρα 8 Δεκεμβρίου 2025, στην αίθουσα του Δημοτικού Διαβάστε περισσότερα
Ο Σύλλογος «95» χαρίζει φως και ελπίδα: Δωρεά εξοπλισμού στο Τμήμα Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Νοσοκομείου «Παπαγεωργίου» Στο νεοσύστατο Τμήμα Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου», ένα μικρό αλλά πολύτιμο βήμα ελπίδας έγινε πραγματικότητα. Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», πιστός στο όραμά του για Διαβάστε περισσότερα
Mοre than you can imagine! Δράσεις ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης με επίκεντρο τις Σπάνιες Παθήσεις από τον Σύλλογο «95» Για το Σύλλογο «95», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τόσο ο Φεβρουάριος όσο και ο Μάρτιος ήταν γεμάτοι με δράσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης: Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 η εταιρεία Διαβάστε περισσότερα
Οι μαθητές του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης «αγκάλιασαν» τις Σπάνιες Παθήσεις Οι μαθητές και οι μαθήτριες του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης διοργάνωσαν και παρουσίασαν με επιτυχία την εκδήλωση «Αγκαλιάζουμε τις Σπάνιες Παθήσεις», η οποία υλοποιήθηκε σε συνεργασία με το Σωματείο «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Η συγκινητική εκδήλωση Διαβάστε περισσότερα
Η σχολική κοινότητα του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου 2025 παρουσίασε στην Αίθουσα Εκδηλώσεων μια ειδική εκδήλωση αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Οι μαθητές και οι μαθήτριες όλων των τάξεων παρουσίασαν δρώμενα συμπερίληψης, τραγούδησαν στη νοηματική «Όπου υπάρχει αγάπη», διάβασαν μηνύματα υποστήριξης και αποδοχής και παρουσίασαν Διαβάστε περισσότερα
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς» Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Διαβάστε περισσότερα
https://rarealliance.gr/wp-content/uploads/2024/12/Βιντεο-Τελετησ-Βραβευσησ-Ζευξησ-2024.mp4 Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών Διαβάστε περισσότερα