Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω Read more…
«Rare Glow over Athens»:Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολική φωταγώγηση γνωστών μνημείων και δημόσιων κτηρίων στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Κοινότητα των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ενώνει τις δυνάμεις της, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ώστε να Read more…
Δ.Τ. | 1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση» Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο Read more…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα Κάθε χρόνο, εδώ και 14 χρόνια, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…
Οι Σπάνιες Παθήσεις σε καιρό Κορωνοϊού Ο Δημήτρης Αθανασίου, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέλος του Δ.Σ. EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών), μίλησε Read more…
Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021 Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Read more…
Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Read more…
1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων Η υγεία των ανθρώπων με μία Σπάνια Πάθηση δεν πρέπει να αφεθεί στην τύχη, ιδίως εν μέσω της πανδημίας COVID-19. Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι Read more…
Οι Νικητές του Διαγωνισμού Φωτογραφίας«Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» Ο φετινός Διαγωνισμός Φωτογραφίας με τον τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», που διοργάνωσε το Σωματείο μας, «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, Read more…
28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήεων «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…