Mοre than you can imagine! Δράσεις ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης με επίκεντρο τις Σπάνιες Παθήσεις από τον Σύλλογο «95» Για το Σύλλογο «95», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τόσο ο Φεβρουάριος όσο και ο Μάρτιος ήταν γεμάτοι με δράσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης: Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 η εταιρεία Διαβάστε περισσότερα…
Οι μαθητές του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης «αγκάλιασαν» τις Σπάνιες Παθήσεις Οι μαθητές και οι μαθήτριες του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης διοργάνωσαν και παρουσίασαν με επιτυχία την εκδήλωση «Αγκαλιάζουμε τις Σπάνιες Παθήσεις», η οποία υλοποιήθηκε σε συνεργασία με το Σωματείο «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Η συγκινητική εκδήλωση Διαβάστε περισσότερα…
Η σχολική κοινότητα του 4ου Δημοτικού Σχολείου Πεύκης την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου 2025 παρουσίασε στην Αίθουσα Εκδηλώσεων μια ειδική εκδήλωση αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Οι μαθητές και οι μαθήτριες όλων των τάξεων παρουσίασαν δρώμενα συμπερίληψης, τραγούδησαν στη νοηματική «Όπου υπάρχει αγάπη», διάβασαν μηνύματα υποστήριξης και αποδοχής και παρουσίασαν Διαβάστε περισσότερα…
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς» Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Διαβάστε περισσότερα…
https://rarealliance.gr/wp-content/uploads/2024/12/Βιντεο-Τελετησ-Βραβευσησ-Ζευξησ-2024.mp4 Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών Διαβάστε περισσότερα…
Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» με την ολοκλήρωση του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», όπου βραβεύτηκαν τα δοκίμια φοιτητών της Ιατρικής και Φαρμακευτικής, η συγγραφή των οποίων έγινε μετά από την προσωπική επικοινωνία τους με Σπάνιους Ασθενείς του Συλλόγου μας, υλοποίησε στις 7&8 Διαβάστε περισσότερα…
Ο Σύλλογος «95» στη διαδραστική θεατρική performance «Με δικά μου λόγια»
Ποιο είναι το συνολικό ετήσιο κόστος για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα
Ανάγκη για ανάληψη δράσης, ώστε να διασφαλιστεί η άμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος επισημαίνουν την ανάγκη για ανάληψη δράσης, προκειμένου να διασφαλιστεί η άμεση Διαβάστε περισσότερα…
Σύλλογος «95»: Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα