Στους Σπάνιους Ασθενείς αφιερωμένα τα δοκίμια που βραβεύτηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» Συνολικά 92 συμμετέχοντες: Φοιτητές, ασθενείς και φροντιστές έλαβαν ενεργά μέρος στο πρόγραμμα «Ζεύξη ΙΙ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» Αθήνα, 17 Μαρτίου 2026. Σε κλίμα συγκίνησης, υπερηφάνειας και αναγνώρισης Διαβάστε περισσότερα
Μια ιδιαίτερα σημαντική συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 3/3/2026 με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Κωνσταντίνο Αν. Τασούλα, όπου τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν το έργο και τις πρωτοβουλίες τους για την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με Διαβάστε περισσότερα
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» Παρασκευή 6 Μαρτίου 2026. Με μεγάλη επιτυχία και τη συμμετοχή πλήθους επισκεπτών ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Διαβάστε περισσότερα
Ο Σύλλογος «95» χαρίζει φως και ελπίδα: Δωρεά εξοπλισμού στο Τμήμα Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Νοσοκομείου «Παπαγεωργίου» Στο νεοσύστατο Τμήμα Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου», ένα μικρό αλλά πολύτιμο βήμα ελπίδας έγινε πραγματικότητα. Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», πιστός στο όραμά του για Διαβάστε περισσότερα
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς» Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Διαβάστε περισσότερα
https://rarealliance.gr/wp-content/uploads/2024/12/Βιντεο-Τελετησ-Βραβευσησ-Ζευξησ-2024.mp4 Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών Διαβάστε περισσότερα
Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» με την ολοκλήρωση του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», όπου βραβεύτηκαν τα δοκίμια φοιτητών της Ιατρικής και Φαρμακευτικής, η συγγραφή των οποίων έγινε μετά από την προσωπική επικοινωνία τους με Σπάνιους Ασθενείς του Συλλόγου μας, υλοποίησε στις 7&8 Διαβάστε περισσότερα
Σύλλογος «95»: Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους –ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης– μιλά για τη ζωή της
Μια δυνατή γυναίκα που δεν είναι ηρωίδα – Είναι απλώς μια μητέρα που αγωνίζεται για το παιδί της