Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021

Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Η κα Αδαμοπούλου κάλεσε επίσης τους Επαγγελματίες Υγείας να μοιραστούν το όραμα και Read more…

Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Ασθένειες

Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Σπάνιες Παθήσεις Όταν μιλάμε για Read more…

1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε την ευθύνη να χτίσουμε μία επιτυχημένη πορεία από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση σε Θεραπείες, συνάπτοντας ουσιαστικές και αποτελεσματικές συνεργασίες, ώστε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Read more…

Οι Νικητές του Διαγωνισμού Φωτογραφίας «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ»

Ο φετινός Διαγωνισμός Φωτογραφίας με τον τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», που διοργάνωσε το Σωματείο μας, «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, ολοκληρώθηκε. Ευχαριστούμε θερμά την Ακαδημία Leica για την ευγενική της υποστήριξη στη διαδικασία επιλογής Read more…

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται Read more…

18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων

Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του στο Iatronet ο κ. Μελέτιος-Αθανάσιος Read more…

Οι προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νόσο για την κοινοποίηση και προστασία δεδομένων

Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – European Rare Diseases Organisation) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν λόγω ασθενείς φαίνεται να είναι περισσότερο διατεθειμένοι να κοινοποιήσουν τα Read more…

Διαδικτυακή Ενημερωτική Καμπάνια για τη Ναρκοληψία

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Ναρκοληψία, ετοίμασε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτό το σχετικά άγνωστο νόσημα. Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης. Ειδικότερα, τα άτομα με Ναρκοληψία, σε διάφορες Read more…

Το Σωματείο «”95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η φωνή των ασθενών, τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, κατά την Read more…

Παγκόσμια Ημέρα Όρασης (κατά της Τύφλωσης)

Η Παγκόσμια Ημέρα Όρασης γιορτάζεται κάθεχρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στις 8 Οκτωβρίου έστειλε μήνυμα υποστήριξης και αισιοδοξίας σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, που νοσούν Read more…