Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber: η γενετική εξέταση τεκμηριώνει το νόσημα και βάζει τις βάσεις για θεραπεία Ο Δρ. Ιωάννης Δατσέρης, Χειρουργός Οφθαλμίατρος, Διευθύνων σύμβουλος του Οφθαλμολογικού Ινστιτούτου Αθηνών ΟΜΜΑ και Αντιπρόεδος του ΔΣ του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) μας δίνει περισσότερες πληροφορίες για το νόσημα και την αντιμετώπισή του. Read more…
Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως, στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Παρ’ όλα αυτά, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί Read more…
Έρευνα του Rare Barometer αποτυπώνει την άποψη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις για την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν Πρόσφατα, η Ομάδα του Rare Barometer κάλεσε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να συμμετάσχουν στην έρευνα H-CARE για την εμπειρία τους με την υγειονομική περίθαλψη που λαμβάνουν για τη σπάνια ασθένειά τους. Συγκεντρώθηκαν πάνω Read more…
«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολική φωταγώγηση γνωστών μνημείων και δημόσιων κτηρίων στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Κοινότητα των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ενώνει τις δυνάμεις της, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ώστε Read more…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα Κάθε χρόνο, εδώ και 14 χρόνια, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στη Διημερίδα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας» Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» πραγματοποίησε διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων στις 6 και 7 Μαρτίου, με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Read more…
Οι Σπάνιες Παθήσεις σε καιρό Κορωνοϊού Ο Δημήτρης Αθανασίου, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέλος του Δ.Σ. EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών), μίλησε στην Read more…
Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021 Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Read more…
1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση» Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο πλαίσιο των Read more…
Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Read more…