ΖΕΥΞΗ II
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
«ΖΕΥΞΗ II»
Συνεχίζεται με επιτυχία το Πρόγραμμα «Ζεύξη» του Συλλόγου«‘’95’’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
ΣΚΟΠΟΣ & ΣΤΟΧΟΙ
Σε συνέχεια της επιτυχημένης περσινής πιλοτικής υλοποίησης του Προγράμματος «Ζεύξη», το οποίο φέρνει σε επαφή Σπάνιους Ασθενείς και Φροντιστές με φοιτητές επαγγελμάτων υγείας, ο Σύλλογος « ‘’95’’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη συνέχεια του Προγράμματος για δεύτερη χρονιά.
ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» δίνει την ευκαιρία σε ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και στους φροντιστές τους να έρθουν σε επαφή με φοιτητές και φοιτήτριες της Ιατρικής, της Φαρμακευτικής και της Νοσηλευτικής –προπτυχιακούς και μεταπτυχιακούς – με σκοπό να προσεγγίσουν την επόμενη γενιά επιστημόνων και μέσω της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης, να ενθαρρύνουν την περαιτέρω εμπλοκή και την εκπαίδευσή τους στο συγκεκριμένο πεδίο και να διασφαλιστεί ένα μέλλον, στο οποίο οι Σπάνιοι Ασθενείς δεν θα παραβλέπονται από την επιστημονική κοινότητα. Το Πρόγραμμα φιλοδοξεί να αποτελέσει μια σπουδαία εμπειρία για τους φοιτητές και τις φοιτήτριες που θα συμμετάσχουν μέσω της οποίας θα αντιληφθούν βιωματικά πώς είναι η καθημερινότητα των Σπάνιων Ασθενών, οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν και μέσω της βιωματικής εμπειρίας θα προσεγγίσουν με μια νέα ματιά τις ανάγκες της φροντίδας, της διαχείρισης, της πολιτικής Υγείας, της έρευνας και της θεραπείας των Σπάνιων Ασθενών.
ΦΟΙΤΗΤΕΣ
Στη συνέχεια οι φοιτητές και οι φοιτήτριες θα προσκληθούν να συντάξουν ένα κείμενο/δοκίμιο, το οποίο θα αποστείλουν στον Σύλλογο « ‘’95’’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και θα παρουσιάζουν σε αυτό την εμπειρία που αποκόμισαν, με συγκεκριμένα και προκαθορισμένα κριτήρια. Τα δοκίμια που θα κατατεθούν πρόκειται να αξιολογηθούν από κριτική επιτροπή που θα συσταθεί και θα αναδείξει τα τρία καλύτερα, τα οποία θα βραβευτούν σε ειδική Τελετή Απονομής Βραβείων, η οποία θα διοργανωθεί για αυτό τον σκοπό.
1. Κάντε την έρευνά σας
Πριν από τη συνέντευξη, εξοικειωθείτε με τη σπάνια πάθηση που αντιπροσωπεύει το ‘ταίρι’ σας. Δεν χρειάζεται να γίνετε ειδικός, αλλά έχοντας μια θεμελιώδη κατανόηση της κατάστασης θα σας επιτρέψει να εστιάσετε στις εμπειρίες τους αντί να ξοδεύετε χρόνο σε βασικές πληροφορίες.
- Ερευνήστε την ασθένεια: μάθετε για τα συμπτώματά της, την εξέλιξη και τις τρέχουσες επιλογές θεραπείας.
- Εξοικειωθείτε με τον Σύλλογο «95» των ασθενών τους: εξερευνήστε την αποστολή και τους στόχους τους.
2. Εξετάστε το περιβάλλον σας
Βεβαιωθείτε ότι ο χώρος που χρησιμοποιείτε για τη συνέντευξη είναι κατάλληλος και ελαχιστοποιεί τους περισπασμούς τόσο για εσάς όσο και για τον ασθενή/φροντιστή. Βεβαιωθείτε ότι έχετε επαρκή σύνδεση στο διαδίκτυο και ότι η κάμερα και το μικρόφωνό σας λειτουργούν σωστά πριν από την κλήση.
3. Κάντε ανοιχτές ερωτήσεις
Σας συνιστούμε να προετοιμάσετε μια λίστα ερωτήσεων πριν από τη συνέντευξή σας. Αν και αυτά μπορούν να χρησιμεύσουν ως ένα εξαιρετικό σημείο εκκίνησης, μην ανησυχείτε αν η συζήτηση πάρει μια απροσδόκητη κατεύθυνση. Είναι σημαντικό να παραμείνετε ευέλικτοι και να επιτρέψετε στον ασθενή/φροντιστή να κατευθύνει τη συζήτηση, καθώς οι ιδέες και οι εμπειρίες τους θα πρέπει φυσικά να διαμορφώσουν τη ροή της συνέντευξης.
- Προετοιμάστε ευρείες, ανοιχτές ερωτήσεις: προσαρμόστε τις ερωτήσεις σας για να διερευνήσετε πώς η κατάσταση επηρεάζει την καθημερινή τους ζωή.
4. Εξασκηθείτε στην ενεργητική ακρόαση
Η ενεργητική ακρόαση είναι ζωτικής σημασίας για να διασφαλίσετε ότι ο συνομιλητής σας αισθάνεται ότι ακούγεται και η άποψή του γίνεται σεβαστή.
- Ακούστε προσεκτικά, επιτρέποντας στον συνομιλητή σας να οδηγήσει τη συζήτηση και να εκφράσει ελεύθερα τις σκέψεις του.
- Προσεγγίστε τη συνέντευξη με ενσυναίσθηση, έχοντας επίγνωση των συναισθηματικών προκλήσεων που μπορεί να αντιμετωπίσουν.
- Να είστε ευαίσθητοι σε δύσκολα θέματα, προσφέροντάς τους την επιλογή να παραλείψουν ή να σταματήσουν εάν χρειάζεται.
- Δημιουργήστε ένα περιβάλλον εμπιστοσύνης παραμένοντας ευέλικτοι, συμπονετικοί και σεβαστοί καθ ‘όλη τη διάρκεια της συζήτησης.
- Μετά τη συνέντευξη, είναι σημαντικό να συνεχίσετε να δείχνετε σεβασμό για το χρόνο και τις πληροφορίες που παρείχε το ‘ταίρι’ σας.
- Ευχαριστήστε τους στέλνοντας ένα email εκφράζοντας την εκτίμησή σας.
- Σεβαστείτε την εμπιστευτικότητα χρησιμοποιώντας ψευδώνυμα ή αρχικά και αφαιρώντας τυχόν αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά από το δοκίμιό σας.
- Μοιραστείτε το δοκίμιό σας με τον ασθενή/ φροντιστή σας μετά την υποβολή του στο Σύλλογο «95»
- Τηρήστε τις προθεσμίες του προγράμματος «Ζεύξη»
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ
Στο πρόγραμμα μπορούν να συμμετάσχουν:
Ασθενείς που πάσχουν από κάποια Σπάνια Πάθηση, και Γονείς/Φροντιστές παιδιών που πάσχουν από Σπάνια Πάθηση και είναι Τακτικά Μέλη του Συλλόγου.
Φοιτητές των Σχολών Ιατρικής, Φαρμακευτικής και Νοσηλευτικής σε όλη την ελληνική επικράτεια.
ΒΡΑΒΕΥΣΗ
Το βραβείο των φοιτητών θα είναι η φιλοξενία τους στο πλαίσιο του εθελοντισμού σε 3 διαφορετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων για χρονικό διάστημα που θα συμφωνηθεί από κοινού. Κατά τη διάρκεια της παραμονής τους εκεί, θα έχουν τη δυνατότητα να δουν από κοντά το έργο των εν λόγω κέντρων και να γνωρίσουν στην πράξη το επιστημονικό αυτό πεδίο και να εκπαιδευτούν.
Ας εμπνεύσουμε τα μυαλά του αύριο!
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» υλοποιείται με την Ευγενική Υποστήριξη των εταιρειών:
