Εγκρίθηκε το πρώτο Ψήφισμα του ΟΗΕ για τα Άτομα με Σπάνια Νοσήματα

Είναι επίσημο! Χθες βράδυ, 16 Δεκεμβρίου, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών ενέκρινε το ψήφισμα του ΟΗΕ για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των Οικογενειών τους.

Είναι το πρώτο κείμενο του ΟΗΕ που αναφέρεται κατά τέτοιον τρόπο στα περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες παγκοσμίως και καλεί για ανάληψη δράσης με σκοπό την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι δικοί τους άνθρωποι.

Ειδικότερα, το Ψήφισμα, που υποστηρίχθηκε αρχικά από 54 χώρες, και τελικά υιοθετήθηκε συναινετικά και από τα 193 κράτη μέλη του ΟΗΕ, εστιάζει στην έμφαση που θα πρέπει να δοθεί στην εξάλειψη των διακρίσεων, δεδομένου ότι οι Σπάνιοι Ασθενείς διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να στιγματιστούν, αλλά και να βιώσουν διακρίσεις που δεν θα τους επιτρέψουν την πλήρη ένταξή τους στην κοινωνία, καθώς και στους βασικούς πυλώνες των Στόχων της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη, μεταξύ των οποίων είναι η υγεία, η πρόσβαση στην εκπαίδευση, η αξιοπρεπής εργασία, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω.

Να πούμε ότι πρόκειται για μία πολύ σημαντική αλλαγή στη διεθνή πολιτική που τοποθετεί, για πρώτη φορά, τις ανάγκες των ανθρώπων με Σπάνιες Παθήσεις στην ατζέντα του ΟΗΕ και των Οργανισμών του (UNICEF, UN WOMEN, UNDP).

Λίγα στοιχεία για τα Σπάνια Νοσήματα

• Πάνω από 300 εκατ. οι Σπάνιοι Ασθενείς παγκοσμίως
• Υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Ασθένειες, κάτι που οδηγεί σε μεγαλύτερο κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού και πολλαπλών μορφών διακρίσεων κατά των εν λόγω Ασθενών.
• Υπάρχουν πάνω από 6.000 ταυτοποιημένες Σπάνιες Παθήσεις, με τις περισσότερες να εμφανίζονται κατά την παιδική ηλικία.
• Οι Σπάνιες Ασθένειες είναι χρόνιες, προοδευτικές, και συχνά απειλητικές για τη ζωή.

Το Ψήφισμα αποδεικνύει τη δύναμη της παγκόσμιας σπάνιας κοινότητας. Πως, μεμονωμένα, μπορεί να είμαστε Σπάνιοι, αλλά όλοι μαζί είμαστε μία Δυνατή Φωνή που αξίζει να ακουστεί και να λάβει τη στήριξη και την αναγνώριση του ΟΗΕ.

Παρακολουθήστε την επίσημη έγκριση εδώ.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Οργανισμού Rare Diseases International.