Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις

Εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές και ποιοτικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ δεν είναι λίγες οι Ευάλωτες Ομάδες Πληθυσμού των οποίων οι υγειονομικές ανάγκες δεν καλύπτονται καθολικά, ή ισότιμα με των υπολοίπων, από τα Συστήματα Υγείας ανά τον κόσμο. 

Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους.

Οι Σπάνιες Παθήσεις

Όταν μιλάμε για Σπάνιες Παθήσεις, στην Ευρώπη, εννοούμε μία πάθηση που  προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα, αν και οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα.

Κι αν και κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως, επιτρέπουν στον ασθενή να έχει μία λειτουργική ζωή, οι πιο πολλές είναι χρόνιες και εκφυλιστικές, οδηγώντας, πολλές φορές, σε σοβαρότατες αναπηρίες.

Μάλιστα, από τα περίπου 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα που έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι σήμερα, το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% εξ αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία.

Μολονότι, λοιπόν, αυτήν τη στιγμή, στην Ευρώπη, υπολογίζεται πως περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια, ενώ, στην Ελλάδα, εκτιμάται πως οι Σπάνιοι Ασθενείς αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9%[1] του πληθυσμού, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 χρόνια.

«“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Αναγνωρίζοντας αυτά τα δεδομένα και τις όποιες προκλήσεις προκύπτουν από αυτά, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 με όραμα να υποστηρίξει τους εν λόγω ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο.

Ειδικότερα, πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με Σπάνια Πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις, για να διεκδικούν την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους, αλλά και την Ενημέρωση της κοινωνίας, μέσα από κατάλληλες Δράσεις, σχετικά με τα εν λόγω νοσήματα.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, οργανώθηκε για πρώτη φορά το 2008, και συγκεκριμένα στις 29 Φεβρουαρίου, ακριβώς για να αναδειχθεί η σπανιότητα αυτής της ημέρας, με μόλις 18 χώρες να παίρνουν μέρος, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που το 2020 διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ειδικότερα, πρόκειται για μία Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, και είναι σχεδιασμένη κατά τέτοιον τρόπο, ώστε να ενημερώνει το κοινό, εμπλέκοντας ταυτόχρονα τους Πάσχοντες, τους Εκπροσώπους Ασθενών, τους Επαγγελματίες Υγείας, τους Ερευνητές, τους Φορείς χάραξης πολιτικής, τους Εκπροσώπους των Φαρμακοβιομηχανιών, καθώς και όποιον άλλον ενδιαφέρεται για τις Σπάνιες Ασθένειες.

Δράσεις

Έτσι, το Σωματείο «95», ως τακτικό μέλος του EURORDIS και σύμμαχος αυτής της παγκόσμιας προσπάθειας, στα πλαίσια της δράσης του για τη στήριξη των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα μέσα από την Εκπαίδευση, την Ενημέρωση και τη Διεκδίκηση, προγραμματίζει σειρά Δράσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Συγκεκριμένα, διοργανώνει διαδικτυακό Διαγωνισμό Φωτογραφίας, με τίτλο «Η σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», προγραμματίζει ειδική Φωταγώγηση ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας, συνεχίζει την Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς», με στόχο την ισότιμη πρόσβαση των εν λόγω πασχόντων στις υπηρεσίες Υγείας, ενώ, 1 και 2 Μαρτίου 2021, πραγματοποιεί διαδικτυακά το 1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, φιλοδοξώντας, μέσω αυτού, να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμων γνώσεων που θα βοηθήσουν στην οικοδόμηση μίας καλύτερης πορείας από τη Διάγνωση μέχρι την Πρόσβαση σε θεραπείες για τα Σπάνια Νοσήματα.

Κι επειδή κάθε σύμμαχος σε αυτή την προσπάθεια είναι πολύτιμος, καλούμε όλους εσάς να συνταχθείτε στο πλευρό μας, στηρίζοντας το έργο του Συλλόγου με κάθε δυνατό τρόπο, προκειμένου όλοι μαζί να συμβάλουμε στη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών, κι έτσι Κανείς να Μη Μείνει Πίσω, που είναι και το διαχρονικό αίτημα της παγκόσμιας Κοινότητάς μας.

—

Ελίνα Μιαούλη
Αντιπρόεδρος του Σωματείου «95»

Δημοσίευση στο ηλεκτρονικό περιοδικό Περί Υγείας.

[1] Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020).