Ο Σύλλογος «95» στην εκδήλωση «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους»
Ο Σύλλογος «95» στην εκδήλωση «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είχε την τιμή να είναι καλεσμένος του ευρωβουλευτή κου Στέλιου Κυμπουρόπουλου στην εκδήλωση που διοργάνωσε στο Ευρωκοινοβούλιο, στις 8 Φεβρουαρίου 2023, με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους».
Η συζήτηση επικεντρώθηκε στο πώς είναι να ζει κανείς με μία σπάνια ασθένεια, ποια είναι η αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών και πώς με την αναθεώρηση του ευρωπαϊκού πλαισίου για τα φαρμακευτικά προϊόντα θα εξασφαλίσουμε την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Ο κος Κυμπουρόπουλος τόνισε πως η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών εντός της μία άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα.
Κατά την επίσκεψή μας, ως ο μοναδικός Σύλλογος για τους σπάνιους ασθενείς που συμμετείχε στην ελληνική αποστολή, μπορέσαμε να συνομιλήσουμε εποικοδομητικά με άλλους εκπροσώπους Ενώσεων Ασθενών, Φαρμακευτικών Εταιρειών και Επαγγελματιών Υγείας για τις ανάγκες και δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε οι σπάνιοι ασθενείς.
Πιστεύουμε ότι η πρωτοβουλία αυτή θα δώσει ώθηση στα ζητήματα των σπανίων παθήσεων, και η συζήτηση στην Ευρώπη για το νέο φαρμακευτικό πλαίσιο θα προτεραιοποιήσει τα ορφανά φάρμακα και τις κλινικές μελέτες για τους σπάνιους ασθενείς μέσα από μια ολιστική προσέγγιση.
