Μια ιδιαίτερα σημαντική συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 3/3/2026 με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Κωνσταντίνο Αν. Τασούλα

Μια ιδιαίτερα σημαντική συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 3/3/2026 με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Κωνσταντίνο Αν. Τασούλα, όπου τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν το έργο και τις πρωτοβουλίες τους για την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Κατά τη διάρκεια της συνάντησης συζητήθηκαν αναλυτικά οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, οι δράσεις του Συλλόγου, το 1ο Φεστιβάλ για τις Σπάνιες Παθήσεις “Κάθε Μέρα Σπάνιος”, καθώς και το πρόγραμμα «Ζεύξη Σπανίων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», που τελεί υπό την Αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας. Παράλληλα, τα μέλη του Συλλόγου του παρέδωσαν το λεύκωμα «RARE», μια πρωτοβουλία που αναδεικνύει τις ιστορίες και τη δύναμη της κοινότητας των σπανίων ασθενών.