Στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», και φέτος, στην προσπάθειά του να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες για τα Σπάνια Νοσήματα, τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις αυτών στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους, αλλά και για την επιτακτική ανάγκη αντιμετώπισής τους, προχώρησε σε σειρά δράσεων, δείχνοντας τη στήριξη και την αλληλεγγύη του προς τη σπάνια κοινότητά μας.  

Μία από αυτές ήταν και η φωταγώγηση, στις 28 Φεβρουαρίου, σημαντικών σημείων στη χώρα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας, υπενθυμίζοντας με αυτόν τον τρόπο πως οι Σπάνιοι Ασθενείς δεν θα πρέπει να απομονώνονται.    

Ο Σύλλογος «95» θα ήθελε να ευχαριστήσει ιδιαιτέρως όλους τους πολύτιμους συμμάχους σε αυτή την πανελλαδική εκστρατεία πληροφόρησης για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες και καινοτόμες Θεραπείες, αλλά και για εκείνα τα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν όπως οι υπόλοιποι πολίτες.    

Ειδικότερα, θα ήθελε να εκφράσει τις αληθινές του ευχαριστίες στον Πρόεδρο της Βουλής των Ελλήνων, κύριο Κωνσταντίνο Τασούλα, για την προβολή του συμβόλου της Διοργάνωσης καθώς και του λογότυπου του Συλλόγου στην πρόσοψη του κτηρίου το βράδυ της 28^ης Φεβρουαρίου.  

Επίσης, τον Δήμαρχο Αθηναίων, κύριο Κώστα Μπακογιάννη, για την πολύτιμη στήριξή του σε κάθε ενέργεια του Συλλόγου, και συγκεκριμένα για τη συμβολική φωταγώγηση του Σιντριβανιού στην Ομόνοια καθώς και για την παραχώρηση του νέου, υπερσύγχρονου και πλήρως ανακαινισμένου αμφιθεάτρου της Τεχνόπολης «Μιλτιάδης Έβερτ», για τη διοργάνωση του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Αλλά και το Ίδρυμα Γεωργίου Ζογγολόπουλου, το οποίο, για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, μέσω της συμβολικής φωταγώγησης του γλυπτού «Ομπρέλες» στη Νέα Παραλία Θεσσαλονίκης, στάθηκε στο πλευρό των Σπάνιων Ασθενών, προκειμένου, συλλογικά, να δείξουμε πως όλοι οι φορείς οφείλουμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας, ώστε να βρεθούν ουσιαστικές λύσεις στις επιμέρους προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και οι οικογένειές τους.

Ακόμα, ευχαριστεί την εκπληκτική ομάδα της Τεχνόπολης Δήμου Αθηναίων, η οποία, και φέτος, δέχτηκε τόσο απλόχερα να στηρίξει την προσπάθειά μας να αναδείξουμε την όμορφη πλευρά της Σπανιότητας μέσω της φωταγώγησης του INNOVATHENS, δείχνοντας πως καθένας από εμάς μπορεί να συμβάλει στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.

Και τέλος, τους υπεύθυνους του Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών «Ελ. Βενιζέλος», οι οποίοι, φωτίζοντας στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας ένα κεντρικό κτήριο, βοήθησαν το μήνυμα πως σαν χώρα στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικείων τους να ταξιδέψει ψηλά, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό.

Η «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ευχαριστεί κάθε έναν που με τον τρόπο του υπήρξε πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας, και ειδικότερα αυτής στην Ελλάδα, ευελπιστώντας πως οι σύμμαχοι σε αυτή την προσπάθεια θα γίνονται κάθε μέρα και περισσότεροι.