Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι το παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για τις Σπάνιες Ασθένειες, το οποίο ενώνει τις δυνάμεις του για τη διασφάλιση ίσων ευκαιριών στην κοινωνική ένταξη, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και στην πρόσβαση στη διάγνωση και στις θεραπείες για  τα άτομα που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα.

Από την καθιέρωσή της, το 2008, η εν λόγω διοργάνωση έχει διαδραματίσει έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην οικοδόμηση μίας παγκόσμιας σπάνιας κοινότητας, η οποία, παρά την ποικιλομορφία της, είναι ενωμένη υπό τη σκέπη ενός κοινού σκοπού.

Ειδικότερα, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, και συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και πάνω από 65 Εθνικές Οργανώσεις Ασθενών, πάντα, με απώτερο στόχο να στρέψει την προσοχή στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους, στηρίζοντας έτσι το έργο των Συλλόγων, ώστε να προχωρήσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Αν και η Ημέρα καθοδηγείται από Ασθενείς, όλοι, δηλαδή το απλό κοινό, οι οικογένειες, οι φροντιστές, οι επαγγελματίες Υγείας, οι ερευνητές, οι κλινικοί ιατροί, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι εκπρόσωποι της Φαρμακοβιομηχανίας, μπορούν να συμμετάσχουν στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα και να αναλάβουν δράση για τη στήριξη αυτής της ευάλωτης ομάδας του πληθυσμού, που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσοχή.

Γι’ αυτό και, από τη σύστασή του, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ως τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, κάθε χρόνο, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Μείνετε συντονισμένοι και μάθετε περισσότερα για τις φετινές δράσεις που πρόκειται να λάβουν χώρα, αλλά και για το πώς, όλοι μαζί, θα μπορέσουμε να ρίξουμε φως στη «Σπανιότητα», στοχεύοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των φροντιστών, αλλά και των οικείων τους.