Συνάντηση του Συλλόγου «95» με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο

Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποίησε συνάντηση με τον ευρωβουλευτή κύριο Στέλιο Κυμπουρόπουλο.

Προσηνής και εγκάρδιος, ο κύριος Κυμπουρόπουλος μας υποδέχθηκε στο γραφείο του και δέχτηκε τα συγχαρητήριά μας για τη βράβευσή του ως Policy Maker της χρονιάς στα Black Pearl Awards 2023 για τη δράση του σε σχέση με τις Σπάνιες Παθήσεις.

Στη διάρκεια της επίσκεψής μας, είχαμε την ευκαιρία να συζητήσουμε τα εξής επίκαιρα θέματα που αποτελούν αιτήματα του Συλλόγου, αλλά και ολόκληρης της σπάνιας κοινότητας.

• Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα
• Εθνικό Μητρώο Σπάνιων Ασθενών
• Προγεννητικός και διαγνωστικός έλεγχος (Screening)
• Αυτόνομη διαβίωση

Σύμμαχος στις κοινές μας δράσεις, και όχι μόνο, ο ευρωβουλευτής, ως ομιλητής του 3ου  Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, δήλωσε πως πρόθεση της Ευρώπης όσον αφορά τις Σπάνιες Ασθένειες είναι να δημιουργήσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο αντιμετώπισής τους και να αναγνωρίσει την ύπαρξή τους, κάνοντας έτσι τους ασθενείς πιο «ορατούς».

Και συνέχισε λέγοντας πως η δημιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων είναι απαραίτητη, προσθέτοντας ότι αυτά θα πρέπει, μεταξύ άλλων, να περιλαμβάνουν προγεννητικούς ελέγχους και τρόπους για την αύξηση της ευαισθητοποίησης όσον αφορά τα Σπάνια Νοσήματα.

Ευχαριστούμε θερμά τον κύριο Κυμπουρόπουλο και τους συνεργάτες του για τη φιλοξενία, την ενεργητική ακρόαση και τη δέσμευση πως θα παραμείνει αρωγός των προσπαθειών του Συλλόγου «95», για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες.