Η ανάδειξη των Σπανίων Νοσημάτων ως προτεραιότητα της Δημόσιας Υγείας στο επίκεντρο των δράσεων του «95»

Σε μία εποχή όπου η διεθνής κοινότητα παραμένει σταθερά προσηλωμένη στον βασικό στόχο της Ατζέντας 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη, η Διεθνής Κοινότητα των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ζητά «Κανείς να μη μείνει πίσω». Η ανάγκη για ανάληψη δράσης, ώστε οι Σπάνιοι Ασθενείς να μην αφεθούν στην τύχη τους κατά την επόμενη δεκαετία είναι παραπάνω από επιτακτική. 

Ήρθε η στιγμή, ώστε τα Σπάνια Νοσήματα να γίνουν κοινωνική, ευρωπαϊκή, αλλά και εθνική προτεραιότητα, να ενισχυθεί η ατζέντα που τα αφορά στις πολιτικές Υγείας, να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των Ασθενών, να διασφαλιστεί η Καθολική Υγειονομική τους Κάλυψη, αλλά και να ενισχυθεί ο ρόλος της Ελλάδας ως πρωτοπόρος στο διεθνές στερέωμα σε ό,τι αφορά τις Σπάνιες Ασθένειες. 

Υπό αυτό το πρίσμα, το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έρχεται να στηρίξει τους στρατηγικούς του στόχους μέσα από μία σειρά δράσεων που θα συμβάλλουν σε μία βελτιωμένη Διάγνωση, Θεραπεία και Φροντίδα.

Ειδικότερα, μέσω Εκστρατειών, όπως η Καμπάνια «#UHC4RareDiseases», στοχεύει στην Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση τόσο των Θεσμικών και Κοινωνικών Φορέων, και των Φορέων Υγείας, όσο και της Κοινωνίας των Πολιτών, προκειμένου οι Σπάνιες Ασθένειες να αναγνωριστούν ως προτεραιότητα για τη Δημόσια Υγεία.

Μέσω της ανάπτυξης Micropages για επιμέρους Σπάνια Νοσήματα, όπως για την Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber (LHON), Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων για τους Εκπροσώπους Ασθενών, αλλά και πιο ειδικών Εκστρατειών, προσβλέπει όχι μόνο να βοηθήσει στην Έγκυρη και Έγκαιρη Πληροφόρηση, αλλά και στην Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση τόσο των Ασθενών και των Οικείων τους, όσο και των Επαγγελματιών Υγείας. 

Αλλά και μέσα από τη διοργάνωση ειδικών Συνεδρίων, όπως το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και την Παιδιατρική Έρευνα, με απώτερο σκοπό την ενίσχυση της Ευαισθητοποίησης, την προώθηση της Δικτύωσης και τη διάδοση περαιτέρω Γνώσης σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, έρχεται να στηρίξει τον διάλογο γύρω από τις κατάλληλες πρακτικές και πολιτικές που θα βοηθήσουν τα Συστήματα Υγείας να ανταποκριθούν καλύτερα στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη.

Επίσης, στηρίζοντας τη δημιουργία Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, Μητρώων Ασθενών και Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων και Αδιάγνωστων Ασθενών, ανοίγει ο δρόμος για την πρώιμη πρόσβαση των Ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, ενώ συμμετέχοντας στην ανάπτυξη Προγραμμάτων Πρόληψης, στη δημιουργία μίας Εθνικής Στρατηγικής για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπάνιων Ασθενειών, αλλά και στην ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης, με στόχο τη στήριξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς, προσβλέπει στην αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών Υγείας.

Τέλος, παίρνοντας μέρος στον σχεδιασμό Κλινικών Μελετών, στη διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, καθώς και σε Ερευνητικά Προγράμματα, το Σωματείο αποσκοπεί να ενισχύσει, αλλά και να προωθήσει την Έρευνα γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, προκειμένου τα αποτελέσματα αυτής να αξιοποιηθούν  στη θεραπεία των εν λόγω παθήσεων.   

Έχουμε μία σπάνια ευκαιρία να εναρμονιστούμε με τις επιστημονικές, τεχνολογικές και κοινωνικές αλλαγές που λαμβάνουν χώρα παγκοσμίως. Ας ανανεώσουμε τη στρατηγική μας και ας κάνουμε την ίση πρόσβαση στην Υγεία προτεραιότητα και μία ξεχωριστή αξία της χώρας μας.