28 Φεβρουαρίου και 1η Μαρτίου, το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
28 Φεβρουαρίου και 1η Μαρτίου, το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που διοργανώνει η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ο Σύλλογος Ασθενών «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, πρόκειται να πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023, στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023, με θέμα: «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Μετά την επιτυχία των δύο προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου, αποτελούμενη από την Ε.Σ.Α.Ε. και το «95», συγκεντρώνει για ακόμα μια χρονιά όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που διαμορφώνουν επί του παρόντος το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών −Εκπροσώπους Ασθενών, Υπεύθυνους Χάραξης Πολιτικής, Κλινικούς Ιατρούς, Ερευνητές, Εκπροσώπους της Βιομηχανίες και Ρυθμιστικές Αρχές−, με απώτερο σκοπό την ανάδειξη της επιτακτικής ανάγκης για χάραξη μίας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Ειδικότερα, φιλοδοξία είναι, μέσω του Συνεδρίου, να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμης γνώσης που θα ενισχύσει τον διάλογο αλλά και θα προωθήσει μία ολοκληρωμένη στρατηγική που θα στοχεύει στη διασφάλιση ίσων ευκαιριών για όλους τους ανθρώπους με Σπάνια Νοσήματα, αλλά και στη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, ώστε να καλυφθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών.
Να πούμε ότι το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), Ελληνικό Παράρτημα της της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και του PhRMA Innovation Forum (PIF).
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο −οι εργασίες του οποίου θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας−, καθώς και για να πραγματοποιήσετε την εγγραφή σας, πατήστε εδώ.
