Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021 Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Διαβάστε περισσότερα
1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση» Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο πλαίσιο των Διαβάστε περισσότερα
Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Διαβάστε περισσότερα
1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων Η υγεία των ανθρώπων με μία Σπάνια Πάθηση δεν πρέπει να αφεθεί στην τύχη, ιδίως εν μέσω της πανδημίας COVID-19. Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι Διαβάστε περισσότερα
Οι Νικητές του Διαγωνισμού Φωτογραφίας«Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» Ο φετινός Διαγωνισμός Φωτογραφίας με τον τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», που διοργάνωσε το Σωματείο μας, «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, Διαβάστε περισσότερα
Δ.Τ.: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Διαβάστε περισσότερα
18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας – και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του Διαβάστε περισσότερα
Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν Διαβάστε περισσότερα
Διαδικτυακή Ενημερωτική Εκστρατεία για τη Ναρκοληψία Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Ναρκοληψία, ετοίμασε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτό το σχετικά άγνωστο νόσημα. Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης. Ειδικότερα, Διαβάστε περισσότερα
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η Διαβάστε περισσότερα