Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς» Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Διαβάστε περισσότερα…
https://rarealliance.gr/wp-content/uploads/2024/12/Βιντεο-Τελετησ-Βραβευσησ-Ζευξησ-2024.mp4 Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών Διαβάστε περισσότερα…
Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» με την ολοκλήρωση του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», όπου βραβεύτηκαν τα δοκίμια φοιτητών της Ιατρικής και Φαρμακευτικής, η συγγραφή των οποίων έγινε μετά από την προσωπική επικοινωνία τους με Σπάνιους Ασθενείς του Συλλόγου μας, υλοποίησε στις 7&8 Διαβάστε περισσότερα…
Σύλλογος «95»: Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους –ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης– μιλά για τη ζωή της
Μια δυνατή γυναίκα που δεν είναι ηρωίδα – Είναι απλώς μια μητέρα που αγωνίζεται για το παιδί της
Η πραγματικότητα ενός υπέρ-σπάνιου ασθενή: «Δεν μπορώ να αλλάξω τον αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά, ώστε να φτάσω στον προορισμό μου»
Δ.Τ.: Ο Σύλλογος «95» στηρίζει τα μέλη του με το Πρόγραμμα «Κίονας 1»
Δ.Τ.: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC https://youtu.be/D0sMBcu50_Y Τι είναι η Ανεπάρκεια της AADC; Previous Next Εισαγωγή στη Γονιδιακή Θεραπεία και τις χρήσεις της Previous Next
Όταν λείπει ο τίτλος της ζωής μου – Μια ιστορία για την πορεία προς την ονοματοδοσία ενός σπάνιου συνδρόμου