Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021 και η αξία/αναγκαιότητα της Παιδιατρικής Παρηγορικής/Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με Σπάνια Νοσήματα Κάθε χρόνο, εδώ και 14 χρόνια, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…

Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021

Μαίρη Αδαμοπούλου: Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν το τέλος του 2021 Όπως τόνισε, τα μητρώα μπορούν να λειτουργήσουν ως θεμελιώδεις δομές υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όταν συλλέγουν ακριβή κλινικά δεδομένα καθώς και στοιχεία από πραγματικές συνθήκες της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Read more…

Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις

Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες Παθήσεις Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίοι, συχνά, δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών Υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους Σχέδια Δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους. Οι Read more…

Δ.Τ.: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Δ.Τ.: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι» Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις Read more…