Οι προτιμήσεις των ασθενών με Σπάνια Νόσο για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων Πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) διεξήγαγε Έρευνα μέσω του Rare Barometer αναφορικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την κοινοποίηση και την προστασία των δεδομένων τους. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματά της, οι εν Διαβάστε περισσότερα…
Διαδικτυακή Ενημερωτική Εκστρατεία για τη Ναρκοληψία Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Ναρκοληψία, ετοίμασε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτό το σχετικά άγνωστο νόσημα. Η Ναρκοληψία είναι μία σπάνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης. Ειδικότερα, Διαβάστε περισσότερα…
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» τακτικό μέλος του EURORDIS Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με χαρά ανακοινώνει την ένταξή του ως τακτικό μέλος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις που προβλέπονται, με κύριο στόχο να ενισχυθεί η Διαβάστε περισσότερα…
Ραδιοφωνική συνέντευξη της Αντιπροέδρου του Σωματείου «95» στην ΕΡΤ3 και στη Λέλα Κεσίδου Για τα σπάνια νοσήματα που ξεπερνούν τα 6.000 και αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, πολλά από τα οποίαείναι αδιάγνωστα, αλλά και «ορφανά» από θεραπείες, εξ αιτίας της έλλειψης ενδιαφέροντος των φαρμακευτικών εταιριών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβάστε περισσότερα…
Δ.Τ.: Διαγωνισμός Φωτογραφίας «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ» Φέτος, για πρώτη φορά, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει online Διαγωνισμό Φωτογραφίας, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy, της Ακαδημίας Δημιουργικής Φωτογραφίας, η οποία θα αναλάβει, Διαβάστε περισσότερα…
Δ.Τ.: Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να Διαβάστε περισσότερα…
Το εμβόλιο θα σώσει πολλές ζωές – είναι η αχτίδα φωτός μέσα σε αυτή την πανδημία» «Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι ένας ιδιαίτερα ευάλωτος πληθυσμός». «H καθημερινότητά τους έχει αυξημένες ανάγκες- μια κατάσταση την οποία η εξάπλωση του κορωνοϊού έκανε ακόμα πιο δύσκολα διαχειρίσιμη». «Ακριβώς γιατί Διαβάστε περισσότερα…
Συνέντευξη Τύπου: «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα» Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργάνωσε στις 17 Νοεμβρίου, διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με τίτλο «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα», για να αναδείξει τους τρόπους με τους οποίους θα συμβάλει στην ενίσχυση του τρίπτυχου Διαβάστε περισσότερα…
Δ.Τ.: Παγκόσμια Ημέρα Όρασης(κατά της Τύφλωσης) Η Παγκόσμια Ημέρα Όρασης γιορτάζεται κάθε χρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» στις 8 Οκτωβρίου έστειλε μήνυμα υποστήριξης και αισιοδοξίας σε όλους τους Διαβάστε περισσότερα…
Η αλληλεγγύη, το πρώτο σημαντικό… εμβόλιο κατά της Covid 19 για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα Η πρωτοβουλία «Σωματείο “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» πήρε το όνομά της από την διαπίστωση ότι «στο 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή» και έχει ως πρωταρχικό στόχο να συνεισφέρει Διαβάστε περισσότερα…