ΟΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

διαφορετικεσ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

1 %
εξ αυτων

ΠΡΟΣΒΑΛΛΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ

1 %
εξ αυτων

ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας έτσι σοβαρές αναπηρίες.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως, παγκοσμίως, νοσούν πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι από τα 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα που υπάρχουν, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς, ενώ για το 95% δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

«95», ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα

Όραμα των ιδρυτικών μελών του, που είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους, βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το Σωματείο αναπτύσσει το έργο του γύρω από 5 ειδικούς Άξονες Δράσης.

1ος: Ενημέρωση & Ευαισθητοποίηση


των Θεσμικών και Κοινωνικών Φορέων, Φορέων Υγείας και της Κοινωνίας των Πολιτών

2ος: Πληροφόρηση, Εκπαίδευση & Ενδυνάμωση

των Ασθενών, των Οικογενειών τους & των Επαγγελματιών Υγείας

3ος: Πρόληψη & Έγκαιρη Διάγνωση


των Σπανίων Παθήσεων

4ος: Ισότιμη Πρόσβαση των Ασθενών με Σ.Π.

σε υψηλής ποιότητας Υγειονομική Περίθαλψη, Καινοτόμες Θεραπείες & Κοινωνικές Υπηρεσίες

5ος: Προώθηση της Έρευνας


γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ