Είτε μια σπάνια πάθηση επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους είτε μόλις λίγα άτομα, όλοι μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις σχετικά με τη διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να αντιμετωπίζουν ένα ιδιαίτερα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος.
Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι οφείλουμε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη, το Σωματείο « “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – 95, Rare Alliance Greece » , στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συνδιοργανώνει με το Health Daily το 2ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, με θέμα: «The Balancing Act between Equity and Sustainability», που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2022 .
Φιλοδοξία είναι, μέσω του Συνεδρίου, να έρθουν σε επαφή όλοι οι ενδιαφερόμενοι στην κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών ―Εκπρόσωποι Ασθενών, Υπεύθυνοι Χάραξης Πολιτικής, Κλινικοί, Ερευνητές, Εκπρόσωποι της Βιομηχανίες και Ρυθμιστικές Αρχές ―, προκειμένου να ανταλλάξουν πολύτιμες γνώσεις με σκοπό την ενίσχυση του διαλόγου και την προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα.
Το Συνέδριο έχει λάβει τη στήριξη και τη συμβολή μεγάλων διεθνών Οργανισμών όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) , της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE) , της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συνδέσμων Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων (EFPIA) και του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) .
Να πούμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον EURORDIS και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου τα Συστήματα Υγείας και Πρόνοιας να προσαρμόζονται στις ανάγκες των πασχόντων από Σπάνιες Ασθένειες.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο, καθώς και για να πραγματοποιήσετε την εγγραφή σας, ώστε να το παρακολουθήσετε ζωντανά, πατήστε εδώ .